Episoade din viata...

[Ignea Marius]

Sarbatori Fericite!!

Paste.jpg (124.55 KiB) Viewed 12200 times

[Ignea Marius]

Hristos a inviat !!
Am cunoscut virtual o doamna deficienta de auz...Atit ea cit si sotul ei sint deficienti de auz,din pacate si ambii copii fiind deficienti de auz...
Dinsa este implantata bilateral,precum si baietelul ei doar la urechea dreapta(in 2010),este din Iasi,se numeste Marinela Axinte.
Nu mi-a venit sa cred cum a trecut o ora de conversatie virtuala,de parca ne cunosteam de o viata!!
Doamna Axinte doreste sa se inscrie in Asociatie,a incercat sa se logheze si in cadrul Forumului insa nu a primit raspunsul via email pentru a putea posta si ea in cadrul Forumului...
Dinsa imi spunea ca a incercat 2 parole diferite dar la una din ele ii aparea un mesaj de atentionare ca nu ar avea suficiente caractere...
Probabil ca doar Cosmin este cel care administreaza pe mai departe acest Forum,si dupa cum se stie este in misiune,probabil neavind timp si de acceptarea unor noi membri in cadrul Forumului.
Poate in aceasta privinta poate cineva sa posteze in cadrul Forumului mai clar pasii de logare,dinsa mai acceseaza acest Forum si doreste foarte mult sa fie membra...
O duminica minunata tuturor !!
Cu prietenie,
Marius Ignea
Timisoara.

[Ignea Marius]

Am primit permisiunea doamnei Axinte de a posta povestea ei pentru a o face cunoscuta membrilor acestui Forum...
Dupa cum observati dinsa are o foarte buna exprimare scrisa,comunica atit oral cit si prin limbajul semnelor...
,, Ma numesc MARINELA AXINTE.Sunt din IASI.
Sunt purtatoare de implant cohlear binaural din vara a anului 2010.M-am operat abia la varsta de 30 de ani, la spitalul de recuperare din Iasi.

Am asurzit la varsta de un an si jumatate,din cauze cu greu depistabile,probabil de la otita capatata de la cresa dupa spusele tatalui meu,sau de la antibiotice prea puternice pt un copilas bolnav de pneumonie,administrate injectabil,dupa cum spunea mama mea.
Am incercat tot felul de tratamente,printre chiar si acupunctura practicata la o scoala speciala din Sibiu.Pe vremea lui Ceausescu,nu aveai alte solutii decat sa iti trimiti copilul surd departe de casa,la scoli speciale sa invete sa vorbeasca si sa supravietuiasca in lume.Cel putin asa credea mama mea,care la vremea aceea nu stia nimic,ce sa faci sau cum sa faci mai bine pt binele copilului surd.Practic am ''crescut'' prin caminele scolii speciale,intai la Sibiu,mai tarziu la Vaslui.

In prezent,sunt mama a doi ingerasi,din nefericire,cu deficiente de auz mostenite.

Fetita mea de 6 anisori,MALINA,cu diagnosticul hipoacuzicie binaurala medie-severa,este protezata la ambele urechiuse si se descurca foarte bine ca orice copil normal.Este bucuria si mandretea noastra.

Baietelul meu de cca 4 anisori,NICOLAS,este mai putin norocos de la soarta decat surioara lui,are implant cohlear pe urechea dreapta,din aceeasi vara a anului 2010,in care m-am operat inaintea lui.

Sotul meu este un altfel de caz.Cum nu cunoaste alta limba decat limbajul surzilor,nu crede in implant cohlear,nu crede in beneficiile implantului asupra lui.pe buna dreptate,e cam prea tarziu pt el.

Noi incercam sa le oferim copiilor nostri alta soarta decat am avut noi.Luptam din rasputeri sa le oferim o viata cat de cat normala,sa urmeze o gradinita normala,sa se incadreze in colectivitate normala si sa creasca mandri si puternici chiar daca sunt altfel decat ceilalti copii.Stim foarte bine ca lumea este foarte rea,cruda.Ne este cam frica sa ii aruncam in capcana leilor sa se lupte,bietii de ei,cu ghearele si coltii leilor.Nu ne dorim deloc sa faca scoli speciale,sa urmeze aceeasi generatie ca a noastra,pt ca noi am trait destul incat sa nu ii vrem aceeasi soarta pe care am avut-o noi.Atata marginalizare,vocabular limitat,neintelesuri etc.In final preferam capcana leilor,din care au sa invete sa iasa victoriosi.''
Este cu adevarat laudabila aceasta lupta a acestei famili care doreste ca minunatii lor copii sa nu treaca prin ce au trecut si ei ca parinti...
Din pacate doamna Axinte inca nu a reusit sa se logheze tot timpul aparind acel mesaj de prea putine caractere...Dinsa ar dori sa stie daca poate ajunge la tabara din acest an pentru a impartasi cu noi toti impresiile ei de viata.
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.

[Ignea Marius]

Pot spune ca viata bate filmul vis-a-vis de postarea doamnei Axinte !!
Naturaletea ei de exprimare scrisa si probabil imboldul meu virtual via Facebook de a completa ce ar fi de completat cred ca sint graitoare !!Ceea ce am postat in precedentul mesaj a fost un copy/paste pentru a va aduce la cunostinta situatia ei....
Probabil va amintiti ca am postat o mica istorie a celebritatilor cu un film al Deannei Bray,si povestea doamnei Axinte pare sa fie identica,prin implantare atit a copilului cit si a dinsei(aici intr-adevar este vorba de un curaj la o virsta de 30 de ani intr-o familie exclusiv de deficienti de auz sa faci un implant...)
Ca o paranteza legata de mine vis-a vis de implantarea mea prin Programul National,se pare ca viltoarea politica a aminat crearea unor noi liste de prioritati pe acest an....Guverne ce cad unul dupa altul ca intr-un joc de carti si pomeni electorale ce se pare ca se intrevad,dar VAI!!-ce este mai important pentru cetatenii unei tari-sanatate,educatie sau nivel de trai sint ,,uitate''...Urmeaza sa o sun pe doamna doctor Trales dupa data de 10 mai 2012 pentru a vedea situatia mea...Sincer sa fiu nu ma grabesc dar...sint atitia copii care ar putea fi implantati si mai ales la o virsta IDEALA de implantare...Pentru ca asa cum si eu si voi stiti ca orice aminare ar duce la o ,,pierdere''in societate...
Dar sa revin la ce spuneam...
Cred ca doamna Axinte,prin acel copy/paste al meu si acel mesaj postat de dinsa ieri,a spus cam tot ce era de spus...Si totodata am putea spune ca ceea ce am discutata anul trecut in tabara de la Sovata cu mai multi parinti despre o oarecare dificultate a integrarii/demutizarii unui copil deficient de auz dintr-o familie de asemenea deficienta de auz,se contrazice ferm prin aceasta lupta a dinsei de a le oferi minunatilor sai copilasi o viata cu TOTUL ALTFEL-fara internate si dor de parinti... Caldura unei familii cred ca este importanta...
Sa speram ca vom reusi sa o cunoastem la Eforie,viata ei si dorinta de a le fi cit mai bine minunatilor sai copilasi,cred ca este cu mult mai graitoare decit ce am postat eu de mai bine de un an,la mine este ceva oarecum diferit,asa cum va spuneam in citeva postari de ale mele eu as fi mai mult in lumea unor ,,auzitori'',am avut parte de o familie aproape,am strins din dinti la multe lovituri si am ajuns unde sint acum...
O mini-vacanta de 1 Mai minunata tuturor !!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.

[Ignea Marius]

Bineinteles ca toti avem istorisirile noastre de viata,voi ca parinti care doriti ca minunatii vostri copii sa razbeasca in viata,si copiii vostri vor avea un cuvint de spus,si CRED cu tarie ca va vor fi recunoscatori pentru lupta voastra pentru ca ei sa reuseasca in toate planurile pe viitor,atit spiritual,profesional cit si sufletesc...
Probabil cu totii urmarim cu sufletul la gura aceasta minunata trupa de dans de la Craiova-NO LIMIT,care a reusit sa acceada in finala ,,Romanii au talent''difuzat pe PRO-TV...Pare enervanta etichetarea facuta in presa ,,surdo-muti'' dar sa speram ca visul acestei trupe se va finaliza tot atit de frumos pe cit a inceput...
Deviza lor este ,,Surzii sint eficienti nu deficienti''o deviza care pare sa spuna totul...
Cred ca este lesne de inteles ca acesti minunati dansatori simt muzica prin vibratii,si dupa cum am vazut aproape toti reusesc in mod extraordinar sa creeze niste ritmuri incredibile...
Stiu ca si trupa de dansatori de la scoala de la Sibiu condusa de doamna Oana Batovici(Martian)a reusit sa cistige in 2011 la un concurs international in Italia un premiu, nu-mi amintesc exact daca a fost premiul intii, sau premiul de excelenta,multi dintre cei care am fost la Sovata anul trecut am vazut filmarea dansului premiat prezentata de Oana...
Sint intr-adevar niste situatii pe care trebuie sa avem dreptul sa le visam,sa dorim ca nimic nu este imposibil,pentru ca doar NOI,ca parinti sau copii putem reusi!!
Sa nu lasam deznadejdea si disperarea sa ne cuprinda,pentru ca noi toti ca parinti si copii trebuie sa luptam,sa dovedim lumii ca sintem inainte de toate OAMENI,reusita unora dintre copiii vostri,a trupelor de dansatori victorioase dar si a fiecaruia dintre noi,este datorata sperantei si crezului ca SE POATE,pentru ca nimic NU ESTE IMPOSIBIL,trebuie doar taria si indirjirea de a lupta!!!
Iata si linkul deja aparut pe Youtube al trupei NO LIMIT...
http://www.youtube.com/watch?v=DZSy8W1E-CA
O duminica frumoasa si plina de soare!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.

[Ignea Marius]

Ufff...Intre proiecte de seminare si servici am gasit si eu un mic ragaz de a mai asterne citeva rinduri..
Niciodata sa nu fiti invidiosi pe faptul ca alti copii din cadrul acestui Forum sint deja mici vedete!!Danny,Edi,Ana-Maria sint asa pentru ca a fost dorinta lor sa faca ceva care le place,fara a a fi fortati ei isi doresc acest lucru !!
Fiecare dintre copiii vostri este o vedeta in cadrul familiei sau colectivitatii scolare,si datorita voua,pentru ca-l incurajati sa faca CE-I PLACE,si nicidecum prin impunere !!
Nu doresc acum sa se creeze o confuzie prin faptul ca acesti 3 copii enumerati mai inainte care au postari pe Youtube,au fost fortati de parintii lor sa faca aceste mici filmulete sau sa cinte la pian sau sa danseze precum Fred Astaire...Vreau sa stiti ca ceea ce doresc copiii vostri este mult MAI IMPORTANT decit ceea ce am vrea multi dintre noi sa le impunem sa faca,ca un fel de ,,oglinda'' a ceea ce nu am reusit noi sa facem in copilarie cu toate ca am visat sa facem anumite lucruri(fotbal,natatie,inot)...Acesti copii minunati au dorit sa faca aceste lucruri si pasiuni,si cred cu tarie ca atit eu cit si voi stim ca parintii acestora s-au sacrificat financiar pentru a le face ,,hatirul'' ...
Nu micile piedici financiare sint o problema in realizarea copiilor vostri,ci faptul ca acesti copii pot visa,daca nu se poate anul acesta poate anul viitor se va putea,sa nu le furam aceste minunate si inocente visuri si idealuri !!
Dupa mine cel mai important este faptul ca-i putem incuraja pe mai departe sa le fim atit parinti cit si prieteni si totodata sa impartasim cu ei bucuriile si necazurile prin care trec...Pentru ca noi ca parinti pina cind vor ajunga sa-si urmeze un drum in viata pe viitor sintem si TREBUIE sa fim alaturi de ei ,sa le fim sfetnici,prieteni si citeodata dusmani(intr-o buna zi se va ajunge si acolo...),pentru ca un drum in viata este presarat atit de ispite cit si de capcane pentru care noi ca parinti avem DATORIA le aratam granita dintre ce ar fi bine si ce nu ar fi bine...
Nu doresc sa supar pe nimeni(Cosmin mai mult ca sigur ma va certa din nou cu felul meu de a-mi cere scuze citeodata... )dar important este asa cum am mai spus,faptul ca fiecare dintre copiii vostri reuseste fie cu ajutorul vostru fie prin forte proprii sa se afirme...Aceasta afirmare in colectivitate este,cred eu, o MARE BUCURIE atit pentru voi ca parinti cit si pentru copiii vostri,si satisfactiile sint pe masura !!
Noi ca parinti sintem cei in care copiii nostri cred si trebuie sa le aratam ca reusim sa fim alaturi de ei,fiecare clipa de bucurie sau de tristete o impartasim impreuna cu ei,pentru ca aceasta este menirea noastra,pentru ca minunatii nostri copii sint mingiierea noastra sufleteasca,pentru ei luptam inainte de toate,pentru ei trecem vai,munti si mari pentru a le fi bine in viitor !!
Cam atit...in curind incepe sesiunea pe care sper sa o trec cu brio,sa pot ajunge la Eforie fara a ma gindi la vreo restanta...Pentru ca stiu ca o sesiune nu inseamna sa o treci musai din prima... Dar eu totusi sper sa(mai) bifez o sesiune fara restante...
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.

[ICB]

Ca si opinie la comentariu anterior, as completa ca ideea de vedeta e mai putin semnificativa, atat pentru familie cat si pentru copil. Aspectele urmarite in cazul filmelor facute cu Anamaria au fost altele, si as enumera:
- dorinta de a arata si altora ce nivel de normalitate se poate atinge cu acest implant, in conditiile implantarii la timp ( precoce ). Eu am strabatut sute de Km sa vad copii cu implant, ca sa inteleg ce este, ce face si daca merita sa mi-l doresc pentru fetita mea. Am primit o poza a unui copil de succes prin email, pe care am studiat-o de sute de ori ( si firele de par din cap), sa vad daca tradeaza vreun semn de anormalitate. Daca as fi avut un film ar fi fost foarte bine, ca puteam sa-i aud limbajul, comportamentul, etc. As fi savurat fiecare cuvant...
- dorinta de a-i forma un caracter de invingator, prin incurajarea de a fi prima si de a vedea cum este in varf ( sa primesti laurii victoriei ) si ce trebuie sa faci sa te mentii acolo ( sa progresezi continuu ). Consider ca e o cale de a-i stimula sa-si doreasca sa-si invinga handicapul.
- formarea increderii de sine, prin a-si demonstra siesi ca reuseste sa faca lucruri chiar daca are aparate pe care altii normal auzitori nu le fac. Astfel minimalizez diferenta pe care o vede deja: ca ea poarta aparate si ceilati nu. Astfel ii argumentez ca acest lucru nu conteaza, chiar e mai interesanta. O incurajez sa le poarte la vedere si sa nu-i fie rusine de ele, ca si faptele demonstreaza ca nu are de ce sa-i fie rusine.
- dorinta de a avea un caracter puternic, de a se vedea buna si intregra, pentru a nu dezvolta complex de inferioritate. In momentul cand societatea o va pune la zid prin rautatile adresate, daca ea se va sti ca e poate mai buna decat altii sau macar la fel ca cei normal auzitori, nu va fi afectata prea mult de aceste lucruri.
Dar parerea buna despre ea trebuie cladita prin a-si demonstra singura ca pe fortele proprii a reusit lucruri deosebite, care ii dau valoare.
- dorinta de a o impune in fata colectivitatii din care face parte, prin faptul ca e bine pregatita ( un mod cert de a te impune este sa-i cuceresti cu ceea ce stii si ce faci) , ceea ce va face ca si dascalii si colegii sa o accepte usor si sa o respecte.
Sunt cateva din aspectele pe care le-am avut in vedere in momentul " scoaterii in fata a fetitei mele " , considerand ca acest lucru ii face bine atat ei cat si altora care merg pe drumul acesta.

Activitatile desfasurate de Anamaria ( in ordine cronologica : logopedie, gradinita, engleza, patinaj artistic, inot, pian, balet, dans si urmeaza tenis )au fost luate ca niste incercari, cu randul, am cautat metode de a o face sa le indrageasca prin gasirea unor idoli in fiecare domeniul, si am incurajat-o continuu prin laude si aprecieri. Am ramas uimiti cat de bine le-a primit si ce bine face fata, ca e si pacat sa nu le continuam. Din simple incercari au devenit indeletniciri zilnice. Le indrageste pe toate si nu doreste sa renunte la nici una ( am cochetat un pic cu pictura si am renuntat din lipsa de timp si este foarte nemultumita, dorind sa reluam).
Sprijinul familiei este esential, atat financiar cat mai ales moral.
Succes tuturor!

[daniela]

Tot ceea ce ati scris mai sus este adevarat si da, filmuletele cu Anamaria au fost foarte utile pentru noi parintii care avem copii implantati mai recent. E minunat ce a reusit sa faca Ana, dar nu toti copiii au capacitatea ei si nu stiu daca acest lucru este foarte important. In fiecare clasa exista un premiant, dar nu intotdeauna el este si cel mai fericit copil. Pentru ca totusi ei sunt niste copii. Pentru mine, normalitate, nu inseamna neaparat faptul ca fetita mea se descurca foarte bine la gradinita sau faptul a invatat sa inoate mai repede decat copiii auzitori. Pentru mine normalitate, inseamna faptul ca ea stie sa se joace, faptul ca o cheama copiii din bloc afara la joaca, faptul ca are prieteni la gradinita. Nu vreau sa fie prima din clasa, e foarte bine daca e intre primii 5 sau 10 copii, important e ca ea sa fie fericita. Cat despre aparat, toti copiii de la gradinita vor si ei aparat si sunt suparati ca "ei de ce nu au?"
E foarte bine ca Anamaria face toate acele activitati daca le face cu placere, dar nu e bine daca un alt parinte incearca sa-si forteze copilul sa faca si el tot ce face Anamaria, indiferent cat de nobile ar fi motivatile sale. Fiecare copil trebuie spijinit si incurajat sa faca ceea ce ii place, dar mai ales ce poate.

[Ignea Marius]

Nu am vrut deloc sa creez anumite polemici....Daramite sa creez ideea unui vedetism versus impuneri !!Important e ca oricare copil sa faca ceea ce-i place !!
Intr-adevar mai mult conteaza un sprijin moral din partea familiei decit financiar...pentru ca stim cu totii aceea zicala,,Banii nu aduc fericirea''
Totusi din pacate in zilele noastre fara un ,,spate financiar'' solid exista multe influente in dezvoltarea copiilor nostri si chiar a noastra in stressantul cotidian...
Fiecare dintre noi este intr-un anumit oras,cu mai multe sau mai putine alternative de petrecere/educare a timpului liber...Ce frumos ar fi daca toate orasele din tara ar fi atit de dotate educational si spiritual precum Bucurestiul!!Dar din pacate anumite interese politice precum si demografice nu par sa tina cu noi..
Este bine stiut ca o integrare a unui copil deficient de auz se pare ca nu ar depinde neaparat de un implant cohlear ci SI DE DARUIREA UNEI FAMILII,dar asa cum am mai specificat de citeva ori un logoped bun nu-l gasesti la automatul de cafea ca sa fiu putin glumet(dar ce gluma amara ar fi..)
Dupa cum stiti am mai fost la voluntariat la Pufan la Timisoara,multi copii si foarte putini logopezi...Am mai specificat in citeva rinduri faptul ca o logopedie nu se poate face saptaminal decit daca se implica si parintii,in cazul de fata sa faci logopedie simultan cu 3-4 copii o ora,nu se realizeaza performanta(ma refer strict la logopedia din scoli-NU DOAR PUFAN!!-pentru ca si in scolile de masa exista un cabinet logopedic,pentru bilbiiti sau probleme de vorbire)Copii care sint in internat si pleaca odata pe luna acasa,nu au sansa de a veni logopedul X in weekend,limbajul mimico-gestual este modul lor de comunicare, un fapt trist dar adevarat...Si cred ca la toate scolile speciale pentru deficienti de auz este aceasta problema...Remunerarea salariala slaba si numarul din ce in ce mai mic de specialisti cu ADEVARAT dedicati reprezinta o reala problema in integrarea pe viitor A ORICARUI deficient de auz in societate
Dupa cum stiti eu am lucrat logopedic individual cu minunatul meu mentor aproape 2 ani cite 3-4 ore pe zi dupa care am fost angrenat fie cu alti copii mai buni ,,verbal'' decit mine fie cu altii mai slabi,pe vremea mea era modelul vibrator de scoatere a unor cuvinte-mina fiecaruia era la barbia celuilalt ca sa ne dam seama daca s-a pronuntat un cuvint corect...
Sint perfect constient ca metodele mele de demutizare sint cu mult mai diferite in prezent,informatia auditiva este un mare avantaj,dar fara implicarea copilului insusi sa VREA sa vorbeasca sau sa aiba sprijinul familiei pentru o continuitate in procesul logopedic,investitia unui implant sau aparat auditiv fie decontat fie nedecontat la CASS este din start pierduta ....
Sincer sa fiu,odata cu inaintarea in virsta spre maturitate copiii vor avea un oarecare sentiment de inferioritate ca oricare dintre noi care am fost copii la vremea noastra,perfectiunea impusa odata de catre parintii nostri nu a dat intotdeauna roade asa cum nici noi nu vom putea crea copiilor nostri idelaul si perfectiunea...Este acel perpetuum mobile sau spirala a generatiilor care vin si pleaca pe harta timpului etern...Atit eu cit si voi sau copii nostri niciodata nu vor spune ca se simt inferiori in anumite situatii,ne complacem sa tinem totul in noi si sa ne luptam cu temerile...Poate gresesc in aceasta afirmatie facuta poate nu,insa am trecut prin destule in viata...
Cam atit...
Sa ne vedem sanatosi la Eforie !!
Un weekend de vis tuturor!!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.

[Ignea Marius]

S-ar parea ca Programul National pentru implant cohlear este inca in ceata....
,, 6. La sectiunea B capitolul VIII titlul I punctul 4 "Programul national de tratament al surditatii prin proteze auditive implantabile (implant cohlear si proteze auditive)", titlul "Indicatori de evaluare" se modifica si va avea urmatorul cuprins:
"Indicatori de evaluare:
1) indicatori fizici:
- numar de implanturi cohleare: 70;
- numar de proteze auditive BAHA: 15;
- numar de proteze auditive VIBRANT: 6;
2) indicatori de eficienta:
- cost mediu/implant cohlear: 90.000 lei;
- cost mediu/proteza auditiva BAHA: 23.500 lei;
- cost mediu/proteza auditiva VIBRANT: 41.250 lei."' conform unui ordin gasit pe internet
Ordinul 72 din 19 martie 2012 (Ordinul 72/2012)...
Paradoxal ar fi faptul ca inca nu s-au impartit acele numere ,,magice'' in tara...
Numarul mic de implanturi alocate in acest an se pare ca nu imi va oferi o implantare prin Program anul acesta,insa viata merge inainte !
Mai important este sa poata beneficia acei micuti copii de o implantare timpurie pentru o reusita sociala optima !!Eu am timp...sint realizat sufleteste !!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.