Episoade din viata...

[Ignea Marius]

Unul din membrii forumului mi-a scris de faptul ca NU toti copii pot fi implantati cohlear bilateral,ca o STUPIZENIE a faptului ca se deconteaza DOAR UN IMPLANT-de parca ar deveni un paradox faptul ca cu o singura ureche s-ar considera ca ai auzi ca si cu amindoua..
Credeti-ma pe cuvint chiar si eu am fost protezat retroauricular pe o ureche(cea stinga conform testelor audiologice) Cu un ciudat noroc dupa primul aparat auditiv de buzunar un VIENATONE,pe la 14 ani un var indepartat al parintilor ne-a adus o surpriza -2 aparate retroauriculare de aceeasi frecventa conform unei audiograme trimise de parinti in Germania...
Va puteti imagina bucuria imensa pe care am avut-o auzind STEREO,care din pacate a fost umbrita de neinvatarea nervului auditiv drept cu sunetele,dupa citeva zile auzind VIJJURI pe dreapta...Chiar daca am avut recomandarea de a purta succesiv si treptat pe urechea dreapta,am ramas fidel protezei pe stinga...
Pare oarecum normal ca nu toti parintii dispun de resurse materiale pentru al doilea implant,salariile din scumpa noastra tara mioritica abia tinindu-ne pe linia de plutire...Asa cum spunea acest parinte disperat oarecum de faptul ca copilul refuza purtarea protezei retroauriculare pe urechea neimplantata cohlear,tind sa le recomand parintilor care au copii UNI-implantati sa NU FORTEZE purtarea bilaterala a unor ajutoare de auz,NICI MACAR pentru o recompensare de dulciuri sau amenintari ca va fi pedepsit...Asta pentru ca,copiii vostri fiindintre 3 si 10 aniAcesti copii invatati cu implantul poate REFUZA protezarea auditiva si din cauza faptului ca unele proteze retroauriculare au OLIVA nepotrivita pe linga senzatia de MICROFONIE BILATERALA care la virsta mea de 14 ani a fost simtita puternic,NU puteti de acum sa va dati seama la virsta frageda a copiilor vostri cum suporta zgomotele sau sunetele cu ambele urechi...
Sint parinti care s-au SACRIFICAT pentrua realiza acel al doilea implant,o consider laudabila,insa la acasta postare ma refer STRICT la parintii disperati care ar dori cumva sa reuseasca minunatii lor copii sa auda cu ambele urechi-una implantata si cealalta protezata...
Asa cum mi-a spus acel parinte de faptul ca s-ar deteriora echilbrul dupa anumite DOGME medicale,din punctul meu de vedere NU !! Ca dealtfel si orientarea...
Acestea sint cazuri izolate cum a fost si cu mine-RH negativ si encefalopatie intrauterina,NICI IN PREZENT nu pot merge pe bicicleta...In privinta orientarii chiar daca sint protezat retroauricular pe o ureche,nu am probleme,O PROBLEMA s-ar pune in privinta directiei sunetului(un strigat,o masina)...Atunci ma invirt ca un titirez ca sa-mi dau seama de unde sint strigat sau atentionat de o masina...
Dealtfel si teoria unui implant pe cealalta ureche intr-o perioada de minim 3 ani(sau 2 ani)
Fara a avea tendinta de a supara pe cineva, am considerat utila aceasta postare legata de problema unui implant UNI-COHLEAR,versus disperarea si deznadejdea unor parinti de a se sacrifica pentru al doilea implant sau o protezare retroauriculara,doar pentru binele copiilor...
Din pacate copiii vostri nu va pot spune de ce nu VOR sa fie protezati CHIAR si PROGRESIV pe cealalta ureche,au fost invatati cu implantul sunetul din cite am inteles se aude ALTFEL,este un altfel de bucurie NESPUSA a copiilor,INCERCATI sa-i intelegeti !!
Din nou va rog sa nu va suparati pe mine dar am considerat ca discutia avuta cu unul dintre parinti TREBUIE cumva difuzata si impartasita altor parinti cu copii cu implant UNI...(Mai ales parintele in cauza..)
Cu prietenie Marius Ignea Timisoara

[Ignea Marius]

Mi-am amintit totusi un amanunt EXTREM de important de completat...
Anume faptul ca medicul ORL are o recomandare tip,audioprotezistul are o alta recomandare tip,EVIDENT in functie de anumite posibilitati materiale ale unor parinti care din motive DUR-FINANCIARE nu-si permit un al doilea implant(dupa cite am priceput de ordinul a peste 15ooo de euro in afara de reparatii ,accidentale"cum a fost in cazul micului CLAYDERMAN-copilul extraordinar de la Pitesti)...Unii doresc sa invinga anumite probleme apelind la o proteza auditiva retroariculara-probabil pina cind vor reusi al doilea implant...Asa cum am spus in postarea de dinainte se poate dar fara IMPUNERI...
TOTUSI in mod paradoxal anumite persoane deficiente de auz poseda o NECUNOSCUTA sensibilitate auditiva la anumite praguri de frecventa in HERTZI evident dupa cum le cunoasteti deja dragi parinti niste sunete care TOT PARADOXAL le aude orice persoana surda,pe care anumite persoane auzitoare nu pot intelege DE CE...(Ca dealtfel si medicii din domeniul ORL...)
Eram in 1988 in camera alaturata cu televizorul parintilor dat tare,o muzica de genul unei simfonii,INTERESANT am rabufnit rugindu-i pe parinti sa dea sonorul mai incet...
As vrea totusi prin acest fapt sa atrag atentia ca TOCMAI o sensibilitate auditiva(inca enigmatica) a anumitor copii implantati UNI poate ii face deja sa respinga o protezare retroauriculara pe cealalta ureche...
In speranta ca voi fi inteles FARA a supara pe nimeni...
Cu prietenie
Marius Ignea,Timisoara

[Ignea Marius]

Am observat ca in saptamina ce a trecut citiva membri ai forumului au citit ultimele 2 postari din 24 martie...
Sper ca nu am suparat pe nimeni prin abordarea mea legata de copiii UNI implantati,doar mi-am asternut pe tastele calculatorului o problema care am avut-o si inca o parcurg-aceea de a fi in mod GLUMET ,,intr-o URECHE"...
Probabil am spus faptul ca protezarea mea a venit tirziu,DUPA demutizare(aproape 7 ani mai tirziu)Dupa cum s-ar putea spune virsta mea auditiva este de aproape 33 de ani...
Asa cum am mai spus de la 35 de ani am inceput sa pierd din ramasitele de auz pe care le mai am,poate si din cauza zgomotelor masinilor industriale,dar totusi este vorba si de o imbatrinire a nervului auditiv protezat(in fapt ambii nervi auditivi,chiar si cel neprotezat...)
Deja la 43 de ani impliniti nu mai simt nevoia seara(MAI ALES)sa port aparatul auditiv cind sint toti membrii familiei acasa,oricum ma inteleg cu sotia si fiica prin metoda labiolecturii...
In speranta ca vom reusi sa ne intilnim la excursia din acest an pentru a ne cunoaste mai bine (chiar daca nu sint membru cotizant)
Cu prietenie Marius Ignea,Timisoara

[Ignea Marius]

La o atenta analiza constat totusi ca majoritatea acestor parinti initiatori ai acestui curajos forum NU sint mai mult de 10 de peste 35 de ani,care la al doilea copil au prins ,,de picior" acest necaz (un RH negativ ca in cazul meu sau alte cauze medicamentoase)...
Din nou fara a vrea sa jignesc pe cineva constat ca MAI MULT de 80 de parinti nu au implinit sau au trecut de 27 de ani...Multi dintre voi deja comunica pe net,messenger sau telefonic(auzitori fiind) cu ceilalti membri ai forumului...
Probabil ca va intrebati ce ar cauta unul pe deasupra deficient de auz la 43 de ani cu ,,PRETIOASE"indicatii...
Doar v-ati intilnit 2 sau 3 excursii,schimburile de experienta parentale sint ORICUM foarte bune-si anume reactia copilului la sunete sau integrarea sa in colectivitate-dupa cum constat DESTUL DE MULTI deocamdata in anul terminal de la gradinita..
Foarte probabil intre voi exista discutii mai ample despre viitorul copilului-la Sibiu sau la o scoala normal-auzitoare,sa-l dam la Sibiu sau sa infruntam anumite prejudecati aruncindu-l in groapa cu lei a unei scoli normale ???
EU NU sint in masura sa va dictez ce sa faceti cu copii vostri,experienta mea de viata mi-am oferit-o fara ascunzisuri cind puteam sa nu dezvalui absolut nimic raminind un sihastru al prejudecatilorinvinse de subsemnatul...
ORICUM ma consider impacat ca am putut ajuta prin citeva (DESTULE)batai de taste ale calculatorului(poate necitite de unii parinti)pe cei care isi pun variate intrebari(DE CE COPILUL MEU,sau DE CE NOI CA PARINTI...)
Din nou in speranta ca ne vom cunoaste FACE TO FACE(analogie la filmul cu Nicholas Cage si John Travolta)pentru a vorbi mai deschis,in avans va doresc Sarbatori Pascale linistite si PLINE de lumina !!!
Cu prietenie Marius Ignea Timisoara

[ICB]

Domnule Ignea, eu personal ca parinte, cam de aceeasi varsta cu dvs, va apreciez ptr tot stradania dvs de a va invinge handicapul, si va multumesc, pentru tot ceea ce ne impartasiti. Consider ca ne este de mare ajutor, ptr a ne imagina macar putin cum este sa nu auzi, si cum ar putea sa se descurce copiii nostri.
Referitor la implantarea bilaterala a copiilor, eu am studiat mult problema si am si facut copilului implant bilateral. Este un echilibru care se realizeaza la nivelul creierului, si acesta se realizeaza intr-un timp optim, dupa care beneficiile tind spre zero. Standardul european de sanatate este de a fi implantat bilateral, in cazul recomandarii medicului. La copiii f mici, exista mari beneficii prin implantarea bilaterala: o mai buna orientare fata de susrsa de zgomot( un auzitor se intoarce catre sursa cu o eroare de 6 gr, un purtator de implant unilateral cu o eroare de 63 gr, iar unul purtator de implant bilateral cu o eroare de 16 gr- intre 6 gr si 16 gr eroarea este aproape neglijabila), o discriminare mai buna in zgomot ( f utila la scoala ), o rezerva in cazul defectarii unui aparat, o viteza mai mare de dobandire a limbajului ( ultimele studii prezentate la Congresul ORl Iasi 2010- de specialistii austrieci, cu exemplificare directa pe copilul meu ). Eu deja vad aceste beneficii, chiar daca am facut implantul la 1 an si 10 luni distanta intre ele. Avertizez parintii interesati, ca e multa munca si cu al doilea implant, lucrurile sunt luate de la capat, ca si cum ar fi copilul din nou surd ( accepta greu ca deja e dependent de primul aparat si asta ingreuneaza si mai mult munca ), iar beneficiile se vad cam in 2 ani.
Inca odata va felicit ptr curajul dvs de a ne povesti episoade din viata si va doresc multa sanatate in continuare.

[Ignea Marius]

@ ICB ...Este laudabil faptul ca nu te-ai dat batuta si cu SERIOASE eforturi financiare ai reusit ca si putini parinti sa realizati al doilea implant(se pare ca un implant nedecontat ajunge pina la 20ooo de euro)...Si totodata foarte bine documentata si la curent cu noutatile medicale in domeniu...

Tuturor membrilor forumului...

Permiteti-mi DRAGI PARINTI sa tai un nod gordian....
Chiar si eu protezat retroauricular doar pe urechea stinga primesc 1100 de lei noi BONUS diferenta o platesc eu,fie ca doresc sa fiu protezat bilateral sau nu...Perioada de gratie pentru primirea altui aparat auditiv cu fonduri de la Sanatate este de 5 ani...Paradox legislativ dar acesta este plaiul nostru mioritic...
Iti poti imagina totusi ca in 5 ani trebuie totusi sa am grija sa nu se defecteze aparatul,am unul de surpriza dar din vechea generatie nu digital ca acum...
IN OPINIA mea daca am fi un stat in curs de aderare in UE,NU ar putea ,,stimabilii" de la Sanatate daca nu doresc o decontare a unui implant bilateral,sa faca o perioada de GRATIE de acei 2 ANI pentru acesti minunati copii loviti de soarta(dealtfel si pentru parintii care NU au posibilitati de a face un credit la banca din cauza ,,astronomicelor" salarii")???
Probabil sint niste intrebari fara raspuns care va lovesc pe voi ca parinti in mod BRUTAL,pe linga faptul ca NU se doreste asa cum se ZBATE acest curajos forum incadrarea unui copil implantat in grupa INTII de handicap,mai mult reparatiile unor implanturi nefiind decontate...
Este totusi trist cum vezi ca VIP-uri din talk-show sau politicieni se opereaza dincolo pe fondurile de la Ministerul Sanatatii,cum se taie dreptul la viata a unor bolnavi cronici in faze terminale(inclusiv SIDA) doar pentru varsarea unor bani pentru un X sau Y(Teo Trandafir,Minculescu de la IRIS,un patriarh,un parlamentar sau actual conducator de stat )
Mi se pare normal sa te revolte faptul ca pentru niste copilasi care AU TOATE sansele de a-si urma drumul in viata sa fie batjocoriti in acest hal,sa vrei sa te faci auzit,dar totusi neinteles...
Ca o paranteza la implanturi din punct de vedere ISTORIC...
Prin anii 1985 doctorul Hociota avea la Bucuresti o revolutionare a redarii auzului persoanelor surde,la mine din pacate,surditatea fiind congenitala si cu ambele TIMPANE albe a fost mai puternica decit acest mod ,,miraculos"...
Intre 1987-1989 la Zagreb si Budapesta se faceau niste primitive implanturi cam la pretul unei Dacii 1300,dar FOARTE riscante-se puteau pierde ramasitele de auz si IN PLUS vocea(un fel de afazie post-operationala) in plus la o gripa sau raceala puternica aceea operatie era deja de prisos...
Cred ca se stie ca primele implanturi fara RISC si FIABILE s-au realizat in 1995 parca in Anglia si Statele Unite si prin 1999 in Austria,daca nu ma insel(deja putem vedea NU doar medical ci si tehnologic diferenta in ani intre Romania si state puternic dezvoltate medical si social-primul implant fiind facut la un copil din Timisoara(si din tara-micutul Paul Mihut parca in 2004-APROAPE 20 de ani...)
Cam atit pe astazi...
Tuturor va doresc o duminica placuta si insorita !!!
Cu prietenie Marius Ignea Timisoara

[Ignea Marius]

Matematica joaca feste...1995-2004 ar rezulta 9 ani...(pentru ca in 1985 au fost primele incercari,si m-am pierdut in sirul anilor)
Inca o data o duminica placuta TUTUROR !!!
Marius Ignea

[Ignea Marius]

HRISTOS A INVIAT !!
Am considerat ca am putea trece in TIHNA sarbatorile pentru oricare dintre noi,de aceea nu am mai postat pina astazi-doar au fost curateniile de primavara si alergaturile de aprovizionare si cautarea Iepurasului(pe linga celebrele astenii...)
Inainte de toate pot sa ma consider bucuros ca persoana mea de legatura a trimis postarile mele din forum logopezilor mei(despre care v-am scris ca SI ACUM exista o puternica legatura) emigrati actualmente in Israel,pentru care PE LINGA PARINTII MEI au fost dupa cum stiti sint a DOUA MEA FAMILIE,deja in etate de 81-82 de ani...ei neavind conectare la internet...
Dar sa revin despre subiectul abordat....
In 15 aprilie am fost la o conferinta la scoala PUFAN din Timisoara legata de ART-TERAPIE,prin bunavointa doamnei doctor DORINELA ZABOS care nu a putut onora cu prezenta...A fost vorba de art-terapie prin muzica,abordabila la TOATE categoriile de deficiente(dat fiind ca la PUFAN din considerente economice s-au aruncat ca intr-o ciorba de zarzavat varii deficiente-AUZ,AUTISM,USOR MINTAL,DOWN..)
In afara de faptul ca s-a practicat modelul unor protocolare dizertatii-majoritatea fiind de la mai multe scoli speciale din judetul Timis-MAI MULT m-au impresionat cei de la Nottingham infratiti cu scoala PUFAN-ATIT de degajati si de naturali in exprimare !!
Totodata m-au impresionat acei 3 parinti cu diferite probleme de handicap ale odraslelor-surditate autism sau Down-se vedea pe ei speranta ca se poate face ceva cu copiii lor si mai ales ACEEA SURDA disperare,aceea suferinta interioara a acestora...
Am luat si eu cuvintul scurt deschis si ferm prin care am spus ca am parcurs invatamintul de masa ca deficient de auz si sint DEPENDENT de citirea de pe buze si ca ma ustura un pic ochii de atitea prelegeri..
Chiar am discutat cu una din persoanele de la Nottingham profesoara la o scoala de surzi(translatorul NICI nu a spus surdo-muti) care a fost impresionata de progresul meu si ORIPILATA de faptul ca nu exista o REALA implicare statala in integrarea deficientilor de auz,CU ATIT MAI MULT ca nu se deconteaza 2 aparate auditive sau 2 implanturi cohleare(fapt ce l-am spus si eu pe forum...)Dupa mine o discutie esentiala pentru mine si dinsa...
O alta absurditate care ar trebui sa o semnalez ar fi faptul ca Inspectoratul Judetean Timis se spala pe miini ca ,,au onorat '' cu prezenta la aceea conferinta CCD din martie curent,CU TOATE ca multe alte cadre didactice ar dori o noua conferinta CCD...
Pare PENIBIL ca un proiect atit de curajos initiat de doamna doctor ZABOS,domnul doctor Cotulbea,si domnul de la firma MED-EL sa fie ucis din fasa doar pentru carierismul unor ,,fundulete"din institutiile abilitate pentru integrarea unor copii nevinovati in invatamintul de masa...
Aceasta CRIMA intelectuala initiata de forurile din Timis care din pacate se va rasfringe asupra altor zone ale tarii(doar eu si MARIAL incercam sa incurajam astfel de conferinte CCD la nivel national in cadrul forumului)...
Se pare ca lupta noastra va fi mai apriga cu aceste NEPASARI ale anumitor foruri-fie educationale fie locale...Dar NU trebuie sa ne dezarmam!!!
Cu prietenie,
Marius Ignea Timisoara

[Ignea Marius]

Am acordat un interviu ziarului ADEVARUL,dupa mine cel mai serios cotidian din fauna peisagistica a presei romanesti,echidistant politic si social...
Sper ca tot ceea ce am spus in interviu va fi reprodus intocmai...
Editia tiparita de miine va apare la chioscuri ca zi de joi s-a ales publicarea interviului dat fiind ca este si colectia ,,101 carti.." 5 MAI 2011...
Miine seara voi trimite si linkul atasat editiei tiparite...
Din citeva emailuri trimise unor redactori locali sau din Bucuresti am fost invitat sa acord un interviu...
Sper ca a iesit bine...
Cu prietenie,
Marius Ignea,Timisoara.

[Ignea Marius]

Asa cum v-am promis ieri astazi atasez linkul interviului acordat ziarului Adevarul
http://www.adevarul.ro/locale/timisoara ... 52989.html
Tuturor va doresc o seara buna !!
Cu prietenie,
Marius Ignea Timisoara