Am nevoie de sfaturi

[DespaDaria]

Buna ziua,
Dupa cum am scris la prezentare, fetita noastra sufera de hipoacuzie bilaterala profunda si tetrapareza spastica. http://www.despadaria.ro
Acum o luna de zile am intrat in contact cu un doctor orl-ist din Italia, dl Ortensio Marotta. El ne-a promis ca ii va face operatia de implant Dariei si ca implantul va fii gratiut, conditia de baza fiind sa ne deplasam acolo, la clinica din Caserta (St Ana e San Sebastian). Mentionez ca in Romania e un pic cam complicat sa beneficiezi de un implant din partea statului daca copilul mai sufera si de alte boli neurologice, tetrapareza spastica in cazul nostru.

Prima intrebare ar fii daca cineva dintre dvs are cunostinta de acest doctor sau aceasta clinica din Italia, avand in vedere ca stim ca au mai fost implantati acolo si alti copii din Romania ( din Tg Mures si alte localitati pe care nu le cunosc)?

Iar cea de-a doua intrebare ar fii pentru ce model de implant sa optam, avand in vedere ca suntem din Timisoara si o sa avem in jur de 4 optiuni? Din pacate doar 2 le-am retinut Medel si Advanced Bionics ( era cu cateva zile inainte sa mergem in Ucraina la recuperare si agitatia era mare).

Astept sugestii, sfaturi si pareri.
email ionutdespa@yahoo.com si tel 0764703484

[Ignea Marius]

Am citit aceasta cutremuratoare poveste pe blog,care m-a impresionat si TOTODATA m-a intrigat aceasta crasa incompetenta medicala petrecuta in viata voastra de tineri parinti...
Sa prescrii asemenea pastile unui copil sub 1 anisor dovedeste o inconstienta din cauza caruia voi ca parinti suferiti ENORM....
Fara a avea tendinta de a va supara mai tare,constient fiind ca la o virsta frageda s-a descoperit si deficienta de auz de catre medicul orelist,in mod cert am putea acuza si neonatologul care nu a facut analizele de rigoare in timpul sarcinii,si a OMIS sa interzica anumite medicamente in timpul acestei sarcini cu greu suportate de curajoasa mamica...
In mod cert daca nu s-ar fi intimplat asemenea erori medicale pentru care suferinta voastra este la apogeu,doresc sa va incurajez si sa sperati in continuare,SA NU VA DATI BATUTI!!
La mine a fost vorba de RH negativ-al doilea copil,in 1968 amn vazut lumina zilei,pe vremea aceea nu existau tratamente pentru incompatibilitate RH...
Sper ca exista parinti care sa cunoasca mai multe detalii legate de acel medic din Italia,si va doresc tot binele din LUME !!
Cu prietenie Marius Ignea Timisoara

[ICB]

Ne pare rau ca aveti probleme si speram ca Dumnezeu sa va aiba in paza si sa va ajute sa se faca bine copilul dvs.
In privinta intrebarilor e cert un singur lucru, ca daca va implantati copilul, oriunde aici sau in Italia, e cel mai bine sa o faceti cu un aparat de tip Medel ( compania producatoare ) aparatul fiind : Tip Sonata- partea interna si Opus 2 - partea externa. In cazul altor companii: Nucleus, Advanced Bionics sau Neurelec, va trebui sa alergati prin tara dupa specialisti, si asta se va desfasura pe toata durata vietii, iar costurile vor fi mari. Echipele lor sunt la inceput de drum in Romania, ceea ce face ca specialistii sa nu aiba experienta ridicata datorita numarului mic de copii care ii au implantati cu aparatelor lor, si astfel exista neincrederea fireasca ca inca nu au confirmat prin rezultate ( copii vorbind )
In primul rand ca, in Romania exista cca 200 de copii cu aceste tipuri de aparate, ceea ce demonstreaza o experienta bogata a specialistilor, si aparatele de tip Medel sunt cele mai mici si performante din lume ( sunt mai multi copii care vorbesc - vezi pe forum filmul 10 de experienta in reabilitarea cu implnatul cohlear )
In al doilea rand aveti o echipa de elita la Timisoara si trebuie sa profitati de ea ( ca e in orasul dvs ), reducand astfel cheltuielile de exploatare ale aparatului la zero ( deplasari ptr reglaje cca 6-8 pana la atingerea pragului auditiv si apoi cate unul la 6 luni pe toata durata vietii ). Vor ramane probabil drumurile de facut pana la Sibiu, la Scoala nr 2 pentru a face audiograme precise la copilul mic- lucru f important in reglarea corecta a aparatului.
Aceasta este reteta tuturor parintilor din Timisoara care au implantat copii si care au obtinut si rezultate. Implantarea nu garanteaza recuperarea handicapului, urmeaza o etapa importanta a reabilitarii care trebuie desfasurata cu specialisti priceputi, care au confirmat prin alti copii, cu audiograme, reglaje si logopedie, dar nu in ultimul rand cu munca sustinuta a parintelui, care depaseste 60- 70%.
Sanatate si succes

[milas florina]

Mai stie cineva ceva de Daria ?

[Ignea Marius]

Ce am putut afla din site-ul www.despadaria.ro am extras 2 linkuri pentru a sti si voi mai multe despre acest copil lovit de soarta....
http://www.despadaria.ro/2011/06/21/viva-italia/
sau
http://www.despadaria.ro/category/activ ... t-cohlear/
Cred ca aceasta minunata daruire a parintilor Dariei merita stiuta de fiecare dintre noi,aceste handicapuri multiple sau aceasta suferinta a parintilor acestia minunati care au spus ,,TREBUIE SA FACEM CEVA PENTRU INGERASUL NOSTRU !!" care se bucura pentru fiecare micut pas al Dariei sau o alta poznisoara a unui copilas inocent de aproape 2 ani...
Sa speram ca incetul cu incetul acesti curajosi si disperati parinti vor reusi ceea ce si-au propus !
Un weekend de vis tuturor !!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.