Am postat mai jos schita de memoriu prezentata membrilor asociatiei prezenti la Adunarea Generala, cu rugamintea sa punctati ce alte aspecte considerati ca trebuie adaugate, sau ce ar trebui modificat/completat la cele mentionate :
In schita prezentata memoriul este completat pentru a fi inaintat catre un senator de Bihor ce a depus o interpelare in Parlament referitoare la copiii cu implant cohlear, insa poate fi usor adaptat si ptr alte persoane si institutii.
Intre timp, fata de varianta ce a fost inmanata membrilor asociatiei cu ocazia adunarii generale, am motivat si obtinerea gradului I de handicap
Domnule senator,
Vazand faptul ca sunteti interesat de problemele intampinate de copiii cu implant cohlear, mi-am permis, ca pe aceasta cale, sa va captez interesul si cu privire la alte probleme intampinate de catre acesti copii si familiile lor.
Va trimit acest mail in numele Consiliului Director al Asociatiei persoanelor cu deficiente de auz "Asculta Viata", o asociatie ce reuneste aproape 150 de parinti ai unor copii cu implant cohlear.
1. Statul roman prin Programul national de Implant Cohlear asigura un numar insuficient de implanturi cohleare fata de necesar.
a. In primul rand ar fi necesara majorarea fondurilor destinate acestui program.
b. Totodată, împartirea fondurilor pe clinici este discretionara, fara a respecta criteriul competentei medicale.
c. De asemenea modul de organizare a licitatiilor de catre clinici ridica in anumite cazuri semne de intrebare, asa ca propunerile noastre in acest sens sunt:
- statul prin Casa de Asigurari de Sanatate sa aloce pentru fiecare pacient ce necesita implant cohlear o suma reprezentand costul celui mai ieftin sistem de implant cohlear de pe piata.(In prezent sunt 4 producatori de implanturi cohleare, fiecare avand 2-3 modele de implant, respectiv procesor de sunet). Diferenta intre cel mai ieftin si cel mai scump sistem de implant cohlear, insa cu performante tehnice complet diferite este de maxim 5000 Euro din datele noastre
- un pacient ce necesita implant cohlear are dreptul sa se prezinte la una dintre clinicile avizate, isi alege tipul de sistem de implant cohlear dorit, daca este cazul platind diferenta fata de pretul decontat de CAS.
- Ministerului Sanatatii ii va reveni sarcina sa intocmeasca lista clinicilor avizate sa efectueze operatii de implant cohlear, in aceasta lista urmand sa fie incluse clinicile dotate corespunzator, unde s-au efectuat un numar minim de operatii de implant cohlear si unde nu au existat probleme imputabile personalului medical sau clinicii.
2. Sistemul de implant cohlear este compus din 2 parti, una interna - implantul cohlear, respectiv una externa - procesorul de sunet, antena si compartimentul de baterii.
Partea interna are o garantie de 10 ani, in timp ce ptr. partea externa garantia variaza (1-2 ani). In normele metodologice ale Programului Nationale de Implant Cohlear nu se mentioneaza nimic despre situatia defectarii sistemului de implant cohlear. Pentru multe familii, costul unui implant cohlear (aprox. 23.000 Euro) le depaseste cu mult posibilitatile. Din pacate statul roman nu se ocupa deloc de pacientii de implant cohlear dupa implantare, nici prin logopedie si programe specifice de reabilitare si nici prin masuri concrete de a asigura pacientului implantul cohlear pe durata intregii vieti … cu un implant cohlear defect, pacientul respectiv este surd
Asociatia noastra a solicitat celor doi coordonatori ai Programului National de Implant Cohlear, Ministerul Sanatatii și Institutul de Fonoaudiologie și Chirurgie Funcțională O.R.L. "Prof. Dr. D. Hociotă" sa ne comunice daca un pacient cu hipoacuzie neurosenzoriala grava sau profunda, implantat prin Programul National de Implant Cohlear, in cazul defectarii implantului cohlear, dupa iesirea din garantie, poate beneficia de un nou implant în baza aceluiași program. Din păcate niciuna dintre cele 2 instituții nu a binevoit sa răspundă la adresele noastre.
3. În cazul părții externe, compusă din procesor de sunet, antenă si compartiment de baterii, apreciem că aceasta ar trebui sa aibă același statut ca și protezele auditive. În prezent, persoanele cu handicap, ce necesită proteze auditive, beneficiază de acestea o dată la fiecare 5 ani, Casa de Asigurari de Sănatate decontand o suma fixa, iar pacientul isi alege tipul de proteze dorit, achitând diferenta, daca este cazul.
În prezent, persoanele purtatoare de implant cohlear beneficiaza o singura data de implant cohlear, desi factorii de uzura ce intervin asupra partii externe (temperatura,umiditate, etc.) sunt aceeasi ca și în cazul protezelor auditive.
4. În prezent la nivelul întregii țări nu există o practică uniformă cu privire la acordarea gradului de handicap, comisiile abilitate în acest sens interpretând după bunul plac dispozițiile legale în domeniu
Faptul că un copil cu hipoacuzie neurosenzoriala gravă sau profundă are implant cohlear nu înseamnă că el are un auz normal, că este asemeni unui copil fără deficiențe, că brusc după operație aude, vorbește și se poate integra în învățământul de masă și în societate.
Implantul cohlear implică un lung și anevoios drum, cu logopedie, audiograme, reglaje ale implantului cohlear, cu toata familia sprijinind copilul în a-și dezvolta capacitățile nou-descoperite. Procesorul de sunet are, dupa caz, baterii sau acumulatori, fără de care nu poate funcționa. Dacă acestea se termină, copilul rămâne fără auz. Copilul cu implant cohlear are nevoie sa mearga la logopedie de mai multe ori pe saptamana, sa mearga la audiograme. Oare poate un copil de 7-8 ani sa strabata orasul intre scoala de masa unde invata si scoala speciala unde face logopedie ? Dvs. v-ati lasa copiii sau nepotii singuri prin oras ?
Acordarea pentru o perioada limitata a gradului I de handicap care da dreptul la un insotitor ar sprijini procesul de reabilitare auditiv-verbala a acestor copii și finalmente de integrare in societate.
Statul considera ca dacă asigura un implant cohlear pentru copiii cu hipoacuzie gravă/profundă a rezolvat problema. Din păcate nu este așa simplu.
De dvs. în calitate de membru al Parlamentului, depinde viitorul copiilor noștri ! Vreți să devină membri activi ai societății, contribuabili la bugetul statului, sau dimpotrivă asistați sociali ?
MEMORIU
Re: MEMORIU
Desi memoriul este foarte bine realizat, redactat clar si la obiect, vreau sa fac doar doua completari:
1. Propozitia folosita in finalul articolului este destul de agresiva, mai ales in cazul in care acest memoriu v-a fi trimis senatorului care a depus o interpelare in parlament... Sigur omul vrea sa ne ajute deci sa nu il facem sa se simta vinovat ca distruge " viitorul copiilor noștri".
2. Desi ar fi ideal ca copiii sa primeasca handicap grav, motivarea nu prea sta in picioare "Copilul cu implant cohlear are nevoie sa mearga la logopedie de mai multe ori pe saptamana, sa mearga la audiograme. Oare poate un copil de 7-8 ani sa strabata orasul intre scoala de masa unde invata si scoala speciala unde face logopedie ? Dvs. v-ati lasa copiii sau nepotii singuri prin oras ? ". Vreau sa va atrag atentia, ca cei mai multi copii care fac logopedie, nu au tulburari de auz sau alte afectiuni, ar trebui sa primeasca gradul de handicap grav doar pentru ca trebuie insotiti pana acolo? Toti copiii perfect sanatosi care trebuie insotiti la scoala, la orele de sport, engleza, muzica, balet sau la ce le mai trece parintilor prin cap, ar trebui sa primeasca ajutor pentru aceasta, doar nu pot fi lasati singuri prin oras?
Poate daca am mentiona ca logopedia se face doar in orasele mari, iar copii trebuie sa se deplaseze evident insotiti pana acolo... Dar asa i-am exclude pe copii care locuiesc in acele orase...
Nu stiu care sunt ultimele reglementari in domeniu, dar la o simpla cautare pe google am gasit Ordinul nr.725 din 1 octombrie 2002 care spune clar:
b) Afectari ale structurii si functiilor auzului
Afectiuni ORL:
- hipoacuzie congenitala sau dobandita precoce cu demutizare slaba sau nula (poate fi asimilata gradului mediu de handicap);
- tulburari de auz bilateral cu pierdere peste 70 db, calculata pe audiograma, ce se protezeaza greu, sau asociate cu tulburari psihice si de limbaj (se poate acorda gradul mediu de handicap).
Poate exista si ceva reglementari mai recente si mai favorabile pentru copii nostri, pentru ca altfel sansele sa obtinem handicap grav dupa ce copii incep sa vorbeasca nu sunt prea mari, daca demutizare nula inseamna doar grad mediu.
Inchei sperand ca nu am suparat pe nimeni cu aceste comentarii, mai ales pe cei care au sacrificat din timpul lor pentru a concepe acest memoriu.
1. Propozitia folosita in finalul articolului este destul de agresiva, mai ales in cazul in care acest memoriu v-a fi trimis senatorului care a depus o interpelare in parlament... Sigur omul vrea sa ne ajute deci sa nu il facem sa se simta vinovat ca distruge " viitorul copiilor noștri".
2. Desi ar fi ideal ca copiii sa primeasca handicap grav, motivarea nu prea sta in picioare "Copilul cu implant cohlear are nevoie sa mearga la logopedie de mai multe ori pe saptamana, sa mearga la audiograme. Oare poate un copil de 7-8 ani sa strabata orasul intre scoala de masa unde invata si scoala speciala unde face logopedie ? Dvs. v-ati lasa copiii sau nepotii singuri prin oras ? ". Vreau sa va atrag atentia, ca cei mai multi copii care fac logopedie, nu au tulburari de auz sau alte afectiuni, ar trebui sa primeasca gradul de handicap grav doar pentru ca trebuie insotiti pana acolo? Toti copiii perfect sanatosi care trebuie insotiti la scoala, la orele de sport, engleza, muzica, balet sau la ce le mai trece parintilor prin cap, ar trebui sa primeasca ajutor pentru aceasta, doar nu pot fi lasati singuri prin oras?
Poate daca am mentiona ca logopedia se face doar in orasele mari, iar copii trebuie sa se deplaseze evident insotiti pana acolo... Dar asa i-am exclude pe copii care locuiesc in acele orase...
Nu stiu care sunt ultimele reglementari in domeniu, dar la o simpla cautare pe google am gasit Ordinul nr.725 din 1 octombrie 2002 care spune clar:
b) Afectari ale structurii si functiilor auzului
Afectiuni ORL:
- hipoacuzie congenitala sau dobandita precoce cu demutizare slaba sau nula (poate fi asimilata gradului mediu de handicap);
- tulburari de auz bilateral cu pierdere peste 70 db, calculata pe audiograma, ce se protezeaza greu, sau asociate cu tulburari psihice si de limbaj (se poate acorda gradul mediu de handicap).
Poate exista si ceva reglementari mai recente si mai favorabile pentru copii nostri, pentru ca altfel sansele sa obtinem handicap grav dupa ce copii incep sa vorbeasca nu sunt prea mari, daca demutizare nula inseamna doar grad mediu.
Inchei sperand ca nu am suparat pe nimeni cu aceste comentarii, mai ales pe cei care au sacrificat din timpul lor pentru a concepe acest memoriu.
-
Stoica Claudiu
- Posts: 82
- Joined: 26 Nov 2010, 12:16
Re: MEMORIU
Bun sunt de acord in mare parte cu acest memoriu, totosi cred ca nu este bine sa ne bagam in partea de licitatii nu cred ca ar fi un avantaj expunerea acestei probleme cat despre partea de final, cred ca trebuie sa fim mai diplomati.
Ce pot sa zic eu decat ca este exact ceea ce ne doare, trebuie inaintat cat mai repede cu putinta.
felicitari celui care a compus acest memoriu.
Ce pot sa zic eu decat ca este exact ceea ce ne doare, trebuie inaintat cat mai repede cu putinta.
felicitari celui care a compus acest memoriu.
-
ToniBogdan
- Posts: 69
- Joined: 11 Aug 2009, 20:55
Re: MEMORIU
Totusi eu zic sa nu aducem in discutie diferenta de pret pentru implantul in sine,deoarece am fi judecati dupa aceea ca suntem impotriva celor cu posibilitati limitate pentru a putea beneficia si ei de cei mai nou pe piata.Tot odata trebuie sa tinem cont ca programul a oferit sansa asta tuturor la momentele respective.Mai degraba aceasta diferenta de pret sa o cerem pentru procesoare,adica o data la 5ani fiecare purtator de implant sa beneficieze de dreptul la un nou procesor ca in cazul protezelor auditive,aici sa existe posibilitatea ptr.ca pacientii sa poata plati diferenta pentru a putea achizitiona cel mai performant procesor dintre cele compatibile cu tipul de implant.Iar in cazul defectari partrii implantate dupa perioada de garantie(10 ani)sa aiba mai mult decat dreptul,prioritate pentru reimplantare.
-
BrasovCosmin
- Posts: 286
- Joined: 23 Feb 2009, 23:59
- Location: Kabul - Afghanistan
Raspuns ptr Daniela
Multumesc celor care au raspuns, criticile sunt bine-venite ... de aceea am si postat memoriul pe forum in loc sa il trimit numai celorlalti membri din Consiliu Director. Ma gandesc si sper ca din 120 de membri macar jumatate il vor citi iar dintre acestia cat mai multi sa puncteze greselile/scaparile/propunerile de imbunatatire.
Am incercat sa il fac cat mai cuprinzator, sa prind cat mai multe dintre doleantele dvs., fara a avea pretentia ca am reusit intrutotul si sa il motivez cat mai bine, atat cat am putut.
Intai voi raspunde la primul comentariu :
Desi personal sunt de acord cu dvs. si consider ca in lipsa altor afectiuni complementare nu putem incadra un copil cu hipoacuzie grava/profunda purtator de implant cohlear in gradul I, sunt destui membri care doresc acest lucru, in primul rand pentru a putea sta impreuna cu copilul si a se ocupa cat mai bine de acesta si dupa implinirea varstei de 7 ani.
Intrucat nu am gasit aspecte de ordin legal pe care sa le invoc in sustinerea acestei doleante, am folosit ceea ce ati citit ... personal cred ca ar trebui ca legea in cazul copiilor cu implant cohlear, sa dea dreptul la un insotitor pana la o anumita varsta, tocmai pentru a ii asigura acelui copil sanse cat mai mari de integrare in societate.... s-ar putea stabili o limita ... gen clasa IV, niste conditii gen un raport din partea unei comisii compusa din logoped,psiholog... care sa analizeze oportunitatea acordarii dreptului la un insotitor, o ancheta sociala sau ceva similar care sa stabileasca daca parintele respectiv se implica in procesul de reabilitare a copilului ... ar fi multe de discutat ... stiu ca sunt multe hartii/proceduri etc ... va rog sa va ganditi si dvs (si aici ma refer la toti membrii asociatiei) si sa veniti cu sugestii
Multumesc inca o data ptr comentariul dvs. si nu a fost cu suparare !
Am incercat sa il fac cat mai cuprinzator, sa prind cat mai multe dintre doleantele dvs., fara a avea pretentia ca am reusit intrutotul si sa il motivez cat mai bine, atat cat am putut.
Intai voi raspunde la primul comentariu :
Desi personal sunt de acord cu dvs. si consider ca in lipsa altor afectiuni complementare nu putem incadra un copil cu hipoacuzie grava/profunda purtator de implant cohlear in gradul I, sunt destui membri care doresc acest lucru, in primul rand pentru a putea sta impreuna cu copilul si a se ocupa cat mai bine de acesta si dupa implinirea varstei de 7 ani.
Intrucat nu am gasit aspecte de ordin legal pe care sa le invoc in sustinerea acestei doleante, am folosit ceea ce ati citit ... personal cred ca ar trebui ca legea in cazul copiilor cu implant cohlear, sa dea dreptul la un insotitor pana la o anumita varsta, tocmai pentru a ii asigura acelui copil sanse cat mai mari de integrare in societate.... s-ar putea stabili o limita ... gen clasa IV, niste conditii gen un raport din partea unei comisii compusa din logoped,psiholog... care sa analizeze oportunitatea acordarii dreptului la un insotitor, o ancheta sociala sau ceva similar care sa stabileasca daca parintele respectiv se implica in procesul de reabilitare a copilului ... ar fi multe de discutat ... stiu ca sunt multe hartii/proceduri etc ... va rog sa va ganditi si dvs (si aici ma refer la toti membrii asociatiei) si sa veniti cu sugestii
Multumesc inca o data ptr comentariul dvs. si nu a fost cu suparare !
-
BrasovCosmin
- Posts: 286
- Joined: 23 Feb 2009, 23:59
- Location: Kabul - Afghanistan
Raspuns ptr Stoica Claudiu
O parte din memoriu, cea care priveste procedura de achizitionare a sistemelor de implant cohlear si solicitarea/propunerea ca procesoarele de sunet sa aiba acelasi statut ca si protezele auditive am preluat-o din memoriul înaintat de asociație către Ministerul Sănătății cu ocazia Conferinței Naționale Pacienților.
Am mai punctat anumite aspecte, fara sa detaliez inutil ... poate pentru cei care deja avem copiii implantați, modul în care se desfășoară procedura de achiziție sisteme de implant nu prezinta interes prea mare, insa poate ne facem curaj si mai apare un copil tot hipoacuzic, poate dupa trecerea celor 10 ani de garantie se strica partea interna si atunci ce facem ? ... asteptam dupa unele interese meschine si lasam copiii sa astepte fara implant ... cu atat mai grav in cazul unui implant defect ... si aici a punctat foarte bine Toni ... sau situatia in care copiii nostri sunt implantati cu un anumit tip de implant, si nicaieri in Romania nu mai gasesti un implant de la producatorul respectiv ... deh nu a putut/stiut/reusit sa faca lobby suficient si a vandut foarte putine sisteme de implant care deja s-au epuizat ... ce facem atunci ? si asa reimplantarea cu acelasi tip de implant implica o perioada destul de lunga de reglaje, de adaptare, dar daca ar fi un model de la alt producator ... sunt ferm convins ca sunetul este diferit ... copilul, posibil deja adolescentul poate se va adapta, dar cat timp va trece si daca va reusi sau nu ?
Ar fi multe de spus, dar e cam tarziu ...
Cat despre diplomatie, mda, am fost cam acid la final, poate prea acid, insa tocmai de asta astept parerile voastre.
Am mai punctat anumite aspecte, fara sa detaliez inutil ... poate pentru cei care deja avem copiii implantați, modul în care se desfășoară procedura de achiziție sisteme de implant nu prezinta interes prea mare, insa poate ne facem curaj si mai apare un copil tot hipoacuzic, poate dupa trecerea celor 10 ani de garantie se strica partea interna si atunci ce facem ? ... asteptam dupa unele interese meschine si lasam copiii sa astepte fara implant ... cu atat mai grav in cazul unui implant defect ... si aici a punctat foarte bine Toni ... sau situatia in care copiii nostri sunt implantati cu un anumit tip de implant, si nicaieri in Romania nu mai gasesti un implant de la producatorul respectiv ... deh nu a putut/stiut/reusit sa faca lobby suficient si a vandut foarte putine sisteme de implant care deja s-au epuizat ... ce facem atunci ? si asa reimplantarea cu acelasi tip de implant implica o perioada destul de lunga de reglaje, de adaptare, dar daca ar fi un model de la alt producator ... sunt ferm convins ca sunetul este diferit ... copilul, posibil deja adolescentul poate se va adapta, dar cat timp va trece si daca va reusi sau nu ?
Ar fi multe de spus, dar e cam tarziu ...
Cat despre diplomatie, mda, am fost cam acid la final, poate prea acid, insa tocmai de asta astept parerile voastre.
-
ToniBogdan
- Posts: 69
- Joined: 11 Aug 2009, 20:55
Re: MEMORIU
Trebuie neaparat sa atragem atentia asupra Ordinului 725/12.709/01.10.2002 dupa care se face incararea intr-un grad de handicap si anume ,faptul ca la data emiterii nu s-a tinut cont de implantul cohlear(la accea data nu existau prea multe informatii} ci s-a luat in calcul diagnosticul si programul de protezare auditiva,drept urmare acesta este invechit si nu tine cont de toate nevoile pacientiilor hipoacuzici. Probabil ca toate nevoile pers.hipoacuzice implantate ar trebui sa se regaseasca intr-un program national de recuperare,din care sa reiasa necesitatea terapiei logopedice,psihologice si, reglajele,toate acestea conferindule copiilor intre 1 si12 ani dreptul la insotitor.Urmand ca odata la 3ani sa fie reevaluati de catre specialistii din cadrul programului,acestia sa faca propunerea catre comisii daca pacientul mai are nevoie de insotitor pentru a urma in continuare programul de recuperare sau daca nu mai au nevoie de insotitor sa intre sub incidenta Ordinului 725(sa treaca la gradul mediu). Mai este o chestie legata de incadrarea in gradul de handicap.Cei de la comisii invoca ca respecta Ordinul 725din2002 care ii incadreaza pe copiii nostri maxim la gradul MEDIU,iar in Monitorul Oficial,partea 1,nr.885 bis/27.12.2007 la capitolul 2 pagina 17 prevede in cazul pierderii auditive peste 70 db-Handicap Accentuat.
-
ToniBogdan
- Posts: 69
- Joined: 11 Aug 2009, 20:55
Re: MEMORIU
Daniela ce mai vreau sa iti spun este faptul ca cei de la comisie spun intodeauna ca respecta criteriile Ordinului 725 si acorda gradul mediu(MAXIM),insa niciodata nu amintesc despre faptul ca acelasi act legislativ precizeaza faptul ca "diagnosticul medical in sine nu este hotarator,suficient pentru a fundamenta incadrarea intr-o categorie de handicap,el trebuie corelat cu evaluarea psihosociala.La evaluarea eventualului handicap sau dizabilitati,alaturi de stabilirea gradului de disfunctionalitate a organismului,se vor lua in consideratie si factorii de mediu,inclusiv cei familiali,calitatea educatiei,etc.Din aceste cauze acordarea de grade este diferita pentru ca unii tin cont de aceste criterii si acorda accentuat.Noi de pilda avem gradul accentuat la cei mici.
Re: MEMORIU
Si eu as vrea ca fetita mea sa primeasca handicap grav, deci sa pot sta cu ea acasa, ca insotitor. Dar in Timis din cate am auzit, nu se da decat cel mult accentuat. Ma gandesc insa ca incercand sa obtinem in toata tara acest lucru, sa nu le facem rau celor care locuiesc in judetele unde pot obtine acest grad. Am vazut ca in ultima vreme statul incearca sa faca economie si sa taie din ajutoare, deci daca cei din minister aud ca in judetul X copii primesc handicap grav vor zice ca comisiile din respectivele judete nu respecta legea si vor lua dosarele la verificat... si s-ar putea ca nici copii care au acum acest grad sa nu-l mai primeasca. Problema este ca trebuie schimbata legea ceea ce este destul de greu.
Eu sunt de acord ca acest lucru trebuie inclus in memoriu, am vrut sa atrag doar atentia ca motivarea trebuie justificata altfel si nu doar prin faptul ca copii nu pot circula singuri prin oras. Trebuie spus ca este necesar ca parintii sa fie permanent langa copii, sa lucreze acasa in continuarea terapiei logopedice de la cabinet, iar de multe ori logopedia, audiogramele trebuie facute in alte orase si e cam greu ca un parinte care lucreaza sa-si ia zile libere in fiecare luna.
Eu sunt de acord ca acest lucru trebuie inclus in memoriu, am vrut sa atrag doar atentia ca motivarea trebuie justificata altfel si nu doar prin faptul ca copii nu pot circula singuri prin oras. Trebuie spus ca este necesar ca parintii sa fie permanent langa copii, sa lucreze acasa in continuarea terapiei logopedice de la cabinet, iar de multe ori logopedia, audiogramele trebuie facute in alte orase si e cam greu ca un parinte care lucreaza sa-si ia zile libere in fiecare luna.
-
Ignea Marius
- Posts: 263
- Joined: 08 Feb 2011, 15:18
- Location: Timisoara
Re: MEMORIU
Intr-adevar dupa o atenta analiza se poate spune si chiar sa se puna intrebarea:,,Memoriul acesta va mai avea ecou dupa votarea legii asistentei sociale??"
Am mai vorbit legat de absurditatea prezentarii anuale a copiilor vostri la comisii si paradoxul acordarii unor grade diferite de handicap la unele judete fiind grav,la altele fiind accentuat,la altele NU se acorda...
Ramine de vazut ce modificari se vor aduce dat fiind ca pina la promulgare din 53 de ajutoare se pare ca vor ramine doar 9...Din surse neoficiale am inteles ca handicapul de auz va dispare ca remuneratie(acei ,,imensi"234 de lei) raminind ca remunerare doar nevazatorii si locomotorii grav(amputari,paralizii tetraspastici)-inca nu este nimic oficial,insa un zvon se cam adevereste in proportie de 89% Incadrarea de handicap nu va disparea,insa acei fabulosi banuti s-ar putea sa nu mai existe,poate chiar si acele abonamente de transport in comun sau foi de drum CFR..
Din pacate urmeaza un an electoral in care foarte probabil acest memoriu va fi necititit,poate deloc rasfoit,poate rasfoit doar o data si apoi pierdut in fundul unui sertar...
Cum au specificat foarte realist unii dintre cei care au postat inaintea mea,trebuie cumva abordat faptul ca o integrare a unui copil implantat s-ar face mai usor decit al unuia care este la o scoala speciala,acel copil implantat are o buna insusire a limbajului oral,dar din pacate logopezii nu sint la ,,colt de strada"
Sint intrutotul de acord vis-a-vis de problema unui logoped ,,sponsorizat de stat",dar daca parintele NU lucreaza suplimentar cu copilul(dat fiind ca unii nu mai au cum sa stea aproape non=stop dupa implinirea de 7 anisori ai copilului)atit punctul respectiv din memoriu cit si dorinta multora dintre membri par deja pierdute in neant...Si sa nu uitam ca sint parinti care vin din alte orase situate la distante deloc de neglijat de logopedul respectiv....Si totodata sa nu uitam ca acel cost al unei ore de logopedie este cu greu suportat material de catre unele familii cu copil deficient de auz(VOIT am specificat acest lucru,pentru ca si cei neimplantati se lovesc de asemenea probleme...)
Intr-adevar si abordarea existentei unui service national pare oportuna,pentru a nu se pierde mult timp cu trimiterea unor piese peste hotare(din cite am inteles in afara de MED-EL mai sint 2 firme de implant cohlear..In cazul meu pe vremea cind aveam probleme cu proteza auditiva doar la Bucuresti se faceau reparatii de minim 60 de zile...
Este dupa mine extrem de logic faptul ca un copil implantat sa aiba dreptul la insotitor(evident cineva din familie)pentru ca eu acel,,decretel cu cheia la git" dupa cum stiti nu am avut intotdeauna zile in care sa pot merge la scoala linisitit sau de la scoala acasa..
Dupa mine trebuie cumva sa se puna mult accent pe profesorul de sprijin de la scoala arondata(evident in invatamintul de masa),sa fie implicat mai activ in activitatea copilului implantat,sa atentioneze faptul ca situatia acestui copil trebuie inteleasa deopotriva de colegii de clasa,sa incerce sa elimine prejudecatile din clasa...Stiu ca multi parinti s-au implicat extraordinar de a-si trimite copiii la scoala de masa,cu diaog cu invatatoarea,si chiar T kilometri la inspectorate sau directiuni de scoli...
Asa cum am vorbit la Buzias cu multi parinti clasa a 5-a este un alt hop,sint mai multi profesori,cu fiecare in parte va trebui discutat...
Ramine de vazut forma finala a acestui curajos memoriu care probabil va mai pierde din ,,aciditate" pentru ca prin diplomatie se pot face multe....
In cazul in care nu se va reusi nimic pe cale amiabila(neprimirea vreunui raspuns) dupa 45 sau 60 de zile,evident cu numar de ordine(fie de la domnul Mang fie de la alti factori de resort),parerea mea personala ar fi sa relansati acest memoriu in presa sub forma unei scrisori deschise,chiar daca impactul public este minor(ca e bine stiut ca multi dintre concetatenii nostri merg pe ideea ca lor nu li se poate intimpla asa ceva) cumva cumva poate din cauza impactului media se vor dezmorti cei care au primit memoriul,dat fiind ca s-a specificat CLAR faptul ca dupa Y zile nu s-a primit raspuns...
Mult succes tuturor !!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.
Am mai vorbit legat de absurditatea prezentarii anuale a copiilor vostri la comisii si paradoxul acordarii unor grade diferite de handicap la unele judete fiind grav,la altele fiind accentuat,la altele NU se acorda...
Ramine de vazut ce modificari se vor aduce dat fiind ca pina la promulgare din 53 de ajutoare se pare ca vor ramine doar 9...Din surse neoficiale am inteles ca handicapul de auz va dispare ca remuneratie(acei ,,imensi"234 de lei) raminind ca remunerare doar nevazatorii si locomotorii grav(amputari,paralizii tetraspastici)-inca nu este nimic oficial,insa un zvon se cam adevereste in proportie de 89% Incadrarea de handicap nu va disparea,insa acei fabulosi banuti s-ar putea sa nu mai existe,poate chiar si acele abonamente de transport in comun sau foi de drum CFR..
Din pacate urmeaza un an electoral in care foarte probabil acest memoriu va fi necititit,poate deloc rasfoit,poate rasfoit doar o data si apoi pierdut in fundul unui sertar...
Cum au specificat foarte realist unii dintre cei care au postat inaintea mea,trebuie cumva abordat faptul ca o integrare a unui copil implantat s-ar face mai usor decit al unuia care este la o scoala speciala,acel copil implantat are o buna insusire a limbajului oral,dar din pacate logopezii nu sint la ,,colt de strada"
Sint intrutotul de acord vis-a-vis de problema unui logoped ,,sponsorizat de stat",dar daca parintele NU lucreaza suplimentar cu copilul(dat fiind ca unii nu mai au cum sa stea aproape non=stop dupa implinirea de 7 anisori ai copilului)atit punctul respectiv din memoriu cit si dorinta multora dintre membri par deja pierdute in neant...Si sa nu uitam ca sint parinti care vin din alte orase situate la distante deloc de neglijat de logopedul respectiv....Si totodata sa nu uitam ca acel cost al unei ore de logopedie este cu greu suportat material de catre unele familii cu copil deficient de auz(VOIT am specificat acest lucru,pentru ca si cei neimplantati se lovesc de asemenea probleme...)
Intr-adevar si abordarea existentei unui service national pare oportuna,pentru a nu se pierde mult timp cu trimiterea unor piese peste hotare(din cite am inteles in afara de MED-EL mai sint 2 firme de implant cohlear..In cazul meu pe vremea cind aveam probleme cu proteza auditiva doar la Bucuresti se faceau reparatii de minim 60 de zile...
Este dupa mine extrem de logic faptul ca un copil implantat sa aiba dreptul la insotitor(evident cineva din familie)pentru ca eu acel,,decretel cu cheia la git" dupa cum stiti nu am avut intotdeauna zile in care sa pot merge la scoala linisitit sau de la scoala acasa..
Dupa mine trebuie cumva sa se puna mult accent pe profesorul de sprijin de la scoala arondata(evident in invatamintul de masa),sa fie implicat mai activ in activitatea copilului implantat,sa atentioneze faptul ca situatia acestui copil trebuie inteleasa deopotriva de colegii de clasa,sa incerce sa elimine prejudecatile din clasa...Stiu ca multi parinti s-au implicat extraordinar de a-si trimite copiii la scoala de masa,cu diaog cu invatatoarea,si chiar T kilometri la inspectorate sau directiuni de scoli...
Asa cum am vorbit la Buzias cu multi parinti clasa a 5-a este un alt hop,sint mai multi profesori,cu fiecare in parte va trebui discutat...
Ramine de vazut forma finala a acestui curajos memoriu care probabil va mai pierde din ,,aciditate" pentru ca prin diplomatie se pot face multe....
In cazul in care nu se va reusi nimic pe cale amiabila(neprimirea vreunui raspuns) dupa 45 sau 60 de zile,evident cu numar de ordine(fie de la domnul Mang fie de la alti factori de resort),parerea mea personala ar fi sa relansati acest memoriu in presa sub forma unei scrisori deschise,chiar daca impactul public este minor(ca e bine stiut ca multi dintre concetatenii nostri merg pe ideea ca lor nu li se poate intimpla asa ceva) cumva cumva poate din cauza impactului media se vor dezmorti cei care au primit memoriul,dat fiind ca s-a specificat CLAR faptul ca dupa Y zile nu s-a primit raspuns...
Mult succes tuturor !!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.