MEMORIU
Posted: 26 Nov 2011, 20:57
Am postat mai jos schita de memoriu prezentata membrilor asociatiei prezenti la Adunarea Generala, cu rugamintea sa punctati ce alte aspecte considerati ca trebuie adaugate, sau ce ar trebui modificat/completat la cele mentionate :
In schita prezentata memoriul este completat pentru a fi inaintat catre un senator de Bihor ce a depus o interpelare in Parlament referitoare la copiii cu implant cohlear, insa poate fi usor adaptat si ptr alte persoane si institutii.
Intre timp, fata de varianta ce a fost inmanata membrilor asociatiei cu ocazia adunarii generale, am motivat si obtinerea gradului I de handicap
Domnule senator,
Vazand faptul ca sunteti interesat de problemele intampinate de copiii cu implant cohlear, mi-am permis, ca pe aceasta cale, sa va captez interesul si cu privire la alte probleme intampinate de catre acesti copii si familiile lor.
Va trimit acest mail in numele Consiliului Director al Asociatiei persoanelor cu deficiente de auz "Asculta Viata", o asociatie ce reuneste aproape 150 de parinti ai unor copii cu implant cohlear.
1. Statul roman prin Programul national de Implant Cohlear asigura un numar insuficient de implanturi cohleare fata de necesar.
a. In primul rand ar fi necesara majorarea fondurilor destinate acestui program.
b. Totodată, împartirea fondurilor pe clinici este discretionara, fara a respecta criteriul competentei medicale.
c. De asemenea modul de organizare a licitatiilor de catre clinici ridica in anumite cazuri semne de intrebare, asa ca propunerile noastre in acest sens sunt:
- statul prin Casa de Asigurari de Sanatate sa aloce pentru fiecare pacient ce necesita implant cohlear o suma reprezentand costul celui mai ieftin sistem de implant cohlear de pe piata.(In prezent sunt 4 producatori de implanturi cohleare, fiecare avand 2-3 modele de implant, respectiv procesor de sunet). Diferenta intre cel mai ieftin si cel mai scump sistem de implant cohlear, insa cu performante tehnice complet diferite este de maxim 5000 Euro din datele noastre
- un pacient ce necesita implant cohlear are dreptul sa se prezinte la una dintre clinicile avizate, isi alege tipul de sistem de implant cohlear dorit, daca este cazul platind diferenta fata de pretul decontat de CAS.
- Ministerului Sanatatii ii va reveni sarcina sa intocmeasca lista clinicilor avizate sa efectueze operatii de implant cohlear, in aceasta lista urmand sa fie incluse clinicile dotate corespunzator, unde s-au efectuat un numar minim de operatii de implant cohlear si unde nu au existat probleme imputabile personalului medical sau clinicii.
2. Sistemul de implant cohlear este compus din 2 parti, una interna - implantul cohlear, respectiv una externa - procesorul de sunet, antena si compartimentul de baterii.
Partea interna are o garantie de 10 ani, in timp ce ptr. partea externa garantia variaza (1-2 ani). In normele metodologice ale Programului Nationale de Implant Cohlear nu se mentioneaza nimic despre situatia defectarii sistemului de implant cohlear. Pentru multe familii, costul unui implant cohlear (aprox. 23.000 Euro) le depaseste cu mult posibilitatile. Din pacate statul roman nu se ocupa deloc de pacientii de implant cohlear dupa implantare, nici prin logopedie si programe specifice de reabilitare si nici prin masuri concrete de a asigura pacientului implantul cohlear pe durata intregii vieti … cu un implant cohlear defect, pacientul respectiv este surd
Asociatia noastra a solicitat celor doi coordonatori ai Programului National de Implant Cohlear, Ministerul Sanatatii și Institutul de Fonoaudiologie și Chirurgie Funcțională O.R.L. "Prof. Dr. D. Hociotă" sa ne comunice daca un pacient cu hipoacuzie neurosenzoriala grava sau profunda, implantat prin Programul National de Implant Cohlear, in cazul defectarii implantului cohlear, dupa iesirea din garantie, poate beneficia de un nou implant în baza aceluiași program. Din păcate niciuna dintre cele 2 instituții nu a binevoit sa răspundă la adresele noastre.
3. În cazul părții externe, compusă din procesor de sunet, antenă si compartiment de baterii, apreciem că aceasta ar trebui sa aibă același statut ca și protezele auditive. În prezent, persoanele cu handicap, ce necesită proteze auditive, beneficiază de acestea o dată la fiecare 5 ani, Casa de Asigurari de Sănatate decontand o suma fixa, iar pacientul isi alege tipul de proteze dorit, achitând diferenta, daca este cazul.
În prezent, persoanele purtatoare de implant cohlear beneficiaza o singura data de implant cohlear, desi factorii de uzura ce intervin asupra partii externe (temperatura,umiditate, etc.) sunt aceeasi ca și în cazul protezelor auditive.
4. În prezent la nivelul întregii țări nu există o practică uniformă cu privire la acordarea gradului de handicap, comisiile abilitate în acest sens interpretând după bunul plac dispozițiile legale în domeniu
Faptul că un copil cu hipoacuzie neurosenzoriala gravă sau profundă are implant cohlear nu înseamnă că el are un auz normal, că este asemeni unui copil fără deficiențe, că brusc după operație aude, vorbește și se poate integra în învățământul de masă și în societate.
Implantul cohlear implică un lung și anevoios drum, cu logopedie, audiograme, reglaje ale implantului cohlear, cu toata familia sprijinind copilul în a-și dezvolta capacitățile nou-descoperite. Procesorul de sunet are, dupa caz, baterii sau acumulatori, fără de care nu poate funcționa. Dacă acestea se termină, copilul rămâne fără auz. Copilul cu implant cohlear are nevoie sa mearga la logopedie de mai multe ori pe saptamana, sa mearga la audiograme. Oare poate un copil de 7-8 ani sa strabata orasul intre scoala de masa unde invata si scoala speciala unde face logopedie ? Dvs. v-ati lasa copiii sau nepotii singuri prin oras ?
Acordarea pentru o perioada limitata a gradului I de handicap care da dreptul la un insotitor ar sprijini procesul de reabilitare auditiv-verbala a acestor copii și finalmente de integrare in societate.
Statul considera ca dacă asigura un implant cohlear pentru copiii cu hipoacuzie gravă/profundă a rezolvat problema. Din păcate nu este așa simplu.
De dvs. în calitate de membru al Parlamentului, depinde viitorul copiilor noștri ! Vreți să devină membri activi ai societății, contribuabili la bugetul statului, sau dimpotrivă asistați sociali ?
In schita prezentata memoriul este completat pentru a fi inaintat catre un senator de Bihor ce a depus o interpelare in Parlament referitoare la copiii cu implant cohlear, insa poate fi usor adaptat si ptr alte persoane si institutii.
Intre timp, fata de varianta ce a fost inmanata membrilor asociatiei cu ocazia adunarii generale, am motivat si obtinerea gradului I de handicap
Domnule senator,
Vazand faptul ca sunteti interesat de problemele intampinate de copiii cu implant cohlear, mi-am permis, ca pe aceasta cale, sa va captez interesul si cu privire la alte probleme intampinate de catre acesti copii si familiile lor.
Va trimit acest mail in numele Consiliului Director al Asociatiei persoanelor cu deficiente de auz "Asculta Viata", o asociatie ce reuneste aproape 150 de parinti ai unor copii cu implant cohlear.
1. Statul roman prin Programul national de Implant Cohlear asigura un numar insuficient de implanturi cohleare fata de necesar.
a. In primul rand ar fi necesara majorarea fondurilor destinate acestui program.
b. Totodată, împartirea fondurilor pe clinici este discretionara, fara a respecta criteriul competentei medicale.
c. De asemenea modul de organizare a licitatiilor de catre clinici ridica in anumite cazuri semne de intrebare, asa ca propunerile noastre in acest sens sunt:
- statul prin Casa de Asigurari de Sanatate sa aloce pentru fiecare pacient ce necesita implant cohlear o suma reprezentand costul celui mai ieftin sistem de implant cohlear de pe piata.(In prezent sunt 4 producatori de implanturi cohleare, fiecare avand 2-3 modele de implant, respectiv procesor de sunet). Diferenta intre cel mai ieftin si cel mai scump sistem de implant cohlear, insa cu performante tehnice complet diferite este de maxim 5000 Euro din datele noastre
- un pacient ce necesita implant cohlear are dreptul sa se prezinte la una dintre clinicile avizate, isi alege tipul de sistem de implant cohlear dorit, daca este cazul platind diferenta fata de pretul decontat de CAS.
- Ministerului Sanatatii ii va reveni sarcina sa intocmeasca lista clinicilor avizate sa efectueze operatii de implant cohlear, in aceasta lista urmand sa fie incluse clinicile dotate corespunzator, unde s-au efectuat un numar minim de operatii de implant cohlear si unde nu au existat probleme imputabile personalului medical sau clinicii.
2. Sistemul de implant cohlear este compus din 2 parti, una interna - implantul cohlear, respectiv una externa - procesorul de sunet, antena si compartimentul de baterii.
Partea interna are o garantie de 10 ani, in timp ce ptr. partea externa garantia variaza (1-2 ani). In normele metodologice ale Programului Nationale de Implant Cohlear nu se mentioneaza nimic despre situatia defectarii sistemului de implant cohlear. Pentru multe familii, costul unui implant cohlear (aprox. 23.000 Euro) le depaseste cu mult posibilitatile. Din pacate statul roman nu se ocupa deloc de pacientii de implant cohlear dupa implantare, nici prin logopedie si programe specifice de reabilitare si nici prin masuri concrete de a asigura pacientului implantul cohlear pe durata intregii vieti … cu un implant cohlear defect, pacientul respectiv este surd
Asociatia noastra a solicitat celor doi coordonatori ai Programului National de Implant Cohlear, Ministerul Sanatatii și Institutul de Fonoaudiologie și Chirurgie Funcțională O.R.L. "Prof. Dr. D. Hociotă" sa ne comunice daca un pacient cu hipoacuzie neurosenzoriala grava sau profunda, implantat prin Programul National de Implant Cohlear, in cazul defectarii implantului cohlear, dupa iesirea din garantie, poate beneficia de un nou implant în baza aceluiași program. Din păcate niciuna dintre cele 2 instituții nu a binevoit sa răspundă la adresele noastre.
3. În cazul părții externe, compusă din procesor de sunet, antenă si compartiment de baterii, apreciem că aceasta ar trebui sa aibă același statut ca și protezele auditive. În prezent, persoanele cu handicap, ce necesită proteze auditive, beneficiază de acestea o dată la fiecare 5 ani, Casa de Asigurari de Sănatate decontand o suma fixa, iar pacientul isi alege tipul de proteze dorit, achitând diferenta, daca este cazul.
În prezent, persoanele purtatoare de implant cohlear beneficiaza o singura data de implant cohlear, desi factorii de uzura ce intervin asupra partii externe (temperatura,umiditate, etc.) sunt aceeasi ca și în cazul protezelor auditive.
4. În prezent la nivelul întregii țări nu există o practică uniformă cu privire la acordarea gradului de handicap, comisiile abilitate în acest sens interpretând după bunul plac dispozițiile legale în domeniu
Faptul că un copil cu hipoacuzie neurosenzoriala gravă sau profundă are implant cohlear nu înseamnă că el are un auz normal, că este asemeni unui copil fără deficiențe, că brusc după operație aude, vorbește și se poate integra în învățământul de masă și în societate.
Implantul cohlear implică un lung și anevoios drum, cu logopedie, audiograme, reglaje ale implantului cohlear, cu toata familia sprijinind copilul în a-și dezvolta capacitățile nou-descoperite. Procesorul de sunet are, dupa caz, baterii sau acumulatori, fără de care nu poate funcționa. Dacă acestea se termină, copilul rămâne fără auz. Copilul cu implant cohlear are nevoie sa mearga la logopedie de mai multe ori pe saptamana, sa mearga la audiograme. Oare poate un copil de 7-8 ani sa strabata orasul intre scoala de masa unde invata si scoala speciala unde face logopedie ? Dvs. v-ati lasa copiii sau nepotii singuri prin oras ?
Acordarea pentru o perioada limitata a gradului I de handicap care da dreptul la un insotitor ar sprijini procesul de reabilitare auditiv-verbala a acestor copii și finalmente de integrare in societate.
Statul considera ca dacă asigura un implant cohlear pentru copiii cu hipoacuzie gravă/profundă a rezolvat problema. Din păcate nu este așa simplu.
De dvs. în calitate de membru al Parlamentului, depinde viitorul copiilor noștri ! Vreți să devină membri activi ai societății, contribuabili la bugetul statului, sau dimpotrivă asistați sociali ?