Probleme !

[ICB]

Cred ca ar trebui sa incercati sa il porniti si sa puneti testerul ( daca il aveti in trusa ) pe antena sa vedeti daca functioneaza in functie de zgomot ( ledul trebuie sa clipeasca dupa intensitatea sunetului ). Eventual schimbati bateriile. Daca nu functioneaza atunci trebuie cerut ajutorul d-lui Stanciu. Succes.

[Varga Claudiu]

Buna ziua,
Am o rugaminte la adresa membrilor acestui forum legata de diagnosticarea corecta a cauzelor ce duc la instalarea Hipoacuziei la copii nostri. As dorii sa stiu daca printre voi sunt familii care au incercat sa afle cauza ce a dus la instalarea hipoacuziei la copilul nou nascut. Daca sunt parinti care au reusit sa afle adevarata cauza, si aici m-ar interesa raspunsul parintilor a caror copii s-au nascut hipoacuzici, as dorii sa expuneti pe forum cum ati procedat, la ce doctori ati fost si prin ce metode s-a aflat cauza.
Noi am facut testul de ADN la Cluj (rezultatul fiind negativ la toti membrii familiei), dar am mai auzit ca ar mai fi cateva teste ce se mai pot face. Precizez doar ca sotia a avut o sarcina foarte grea, contractii si sustinere sarcina cu medicamentatie si internari periodice in spital pentru monitorizare, dar din cate am inteles de la doctori asta nu poate fi considerata o cauza care sa duca la acest diagnostic, datorita faptului ca prin aceeasi probleme trec multe femei si copii se nasc OK.

Deci daca aveti informatii despre metode de depistare a cauzei va rog sa le expuneti. Ar fi de mare ajutor pentru noi si sunt sigur si pentru alte familii care isi doresc sa afle care a fost cauza.

[ICB]

As putea sa va formulez o parere despre acest subiect. Datorita diagnosticului nostru f rar, am incercat sa obtin de la 2 profesori americani ( pe baza dosarului medical), parerea in cazul cauzei neuropatiei auditive, parere care ma ajuta sa ma orienteze ( implantul in neuropatie este imprumutat din hipoacuzie ca tratament si nu exista metode de a prezice care cazuri vor functiona si care nu ) sau nu pentru implant ( in cercetarea bolii s-au facut unele statistici pe pacientii implantati pana acum, si s-a constatat ca in functie de cauza bolii se pot face niste orientari, ex; cei cu hipoxie, implantul se dovedeste in multe cazuri eficient, cei cu hiperbilirubina, nu, etc). Raspunsul a fost ca in afara de cea genetica, care se determina prin teste genetice, alta cauza nu poate fi precizata cu exactitate. Dar nici nu este necesar, decat cea genetica, pentru viitorii urmasi ai pacientului.
In cazul meu au fost aproximate ( nu exista teste ) 2 cauze: hipoxia si medicamentatia, numai pentru hipoxie am primit "recomandare" de implant ( imprecisa ), confirmand ca daca asta e cauza, probabil implantul isi fa face treaba ca si in cazul hipoacuziei. Pentru cealalta cauza nu s-au pronuntat, iar ulterior pe baza indicatiilor lor si rezultatelor excelente ale implantarii, pot alege ca, cauza: HIPOXIA. Vorba lor, nu ma ajuta la nimic. Decat ca stiu ca nu e genetica.

[Varga Claudiu]

din discutia avuta cu o Geneticiana am primit acest raspuns dupa ce i-am trimis rezultatele de la Cluj: "Desigur se exclude mutatia in gena testata si atat. Din pacate surditatea poate fi data de un nr mare de gene si testele se fac tinta pe o anumita gena. Costul acestor teste/gena este mare. Va trimit tabelul cu genele care pot fi implicate (in dreapta este costul in euro) luat de pe site-ul unui mare laborator duin Europa. Se numeste Gendia. Eu am mai trimis la ei probe pentru testare dar era clar ce gena trebuie testata."

Anexat tabelul:
http://dl.transfer.ro/Transfer_ro-16Nov ... 27d287.zip

Din acest motiv doresc sa aflu si experienta altor parinti, pentru a-mi forma o idee despre posibilitatea aflarii cauzei ce a dus la aceasta boala a copilului meu. Din ce am aflat pana acuma se pare ca nimeni nu paote sa spuna cu exactitate ce s-a intamplat, si mi se pare normal cata vreme nimeni nu face investigatii amanuntite pentru a elimina una cate una din cauzele posibile. La noi se merge pe intuitie....

[BrasovCosmin]

Mai jos este un link catre un articol de pe wikipedia unde sunt explicate posibile cauze ale hipoacuziei, insa din pacate articolul este numai in engleza.
http://en.wikipedia.org/wiki/Sensorineural_hearing_loss
Culmea cauzele genetice sunt considerate rare in raport cu celelalte posibilitati.
Nu te pot ajuta cu mai multe informatii, in cazul nostru avand stabilita cauza (genetica), fapt ptr care nu am luat in calcul alte investigatii

[BrasovCosmin]

Acum cateva zile a fost postat un mesaj referitor la cu copil cu necroza la ureche
Mesajul a disparut, fapt pentru care am fost intrebat daca cumva cenzuram mesajele aparute pe forum
Din verificari a rezultat ca mesajul a fost sters chiar de catre persoana care il postase :

Nume utilizator IP utilizator Data Acţiune Marchează
danny lungu 86.126.178.226 22 Noi 2009, 16:16 Mesaj şters
» Re: Probleme !
Vizualizare subiect | Vizualizare forum

Mentionez ca fiecare utilizator isi poate sterge mesajele proprii insa nu si mesajele postate de alte persoane, eu fiind singurul cu drept de administrare pe forum, inclusiv de stergere, pana in prezent nefiind cazul sa procedez la astfel de actiuni

[unica_speranta]

Buna dimineata!
Imi spune si mie cineva de ce nu pot trimite nimanui de aici mesaje private?

[BrasovCosmin]

Salut
Nu prea am mai intrat pe net, numai acum am observat mesajul
Daca vrei sa dai mesaj privat cuiva, dai click pe numele utiliyatorului, in urmatoarea pagina, undeva in centru ai contacteaza utilizator .... trimite mesaj privat ...next ...
Bafta

[elena]

Buna seara, as vrea sa sesizez o problema cu linkul postat de domnul Brasov in acest topic ,mai exact adresa de unde poti descarca formularul pentru redirectionarea celor 2 la suta , nu functioneaza si ma gandesc ca ar putea fi util un asemenea formular gata completat. Multumesc, o seara buna.

[BrasovCosmin]

Buna seara !
Am postat adresa pentru download formular 2% in rubrica "Download"