Probleme !

[BrasovCosmin]

Aici puteti posta problemele urgente (speram sa nu fie cazul) si care ar putea fi rezolvate cu ajutorul membrilor asociatiei : ex. cablu procesor defect si nu se gaseste pe stoc la distribuitori, etc.

[Varga Claudiu]

Buna ziua,
Poate sa imi explice si mie cineva ce se intampla la Sibiu de nu ne mai primesc la Audiograme, si cum credeti ca se va rezolva aceasta problema. Am inteles ca ar fi un conflict intre Asociatie si cei de la scoala, este adevarat? Noi suntem din Timisoara si aici nu este nici un centru specializat pentru audiograma in camp liber la copii sub 3 ani.

[BrasovCosmin]

eu sunt un "pic" in concediu (work-work-work), nu ma aflu in Sibiu, insa din ce am aflat de la sotia mea, reglajele vor fi efectuate in 13 la scoala din Sibiu
ma interesez maine si postez pe site

[Varga Claudiu]

De reglaje nu imi fac probleme, Dl. Stanciu este din Timisoara si putem face reglajul in orice zi, problema este cu audiograma. Toate audiogramele le-am facut la Sibiu, inca de la primul reglaj, si acuma ma trezesc in situatia de a nu putea face o audiograma in conditii decente si cu personal specializat. Am temerea ca nu v-oi putea face reglajele la timp tocmai acuma cand copilul incepe sa rupa primele lui cuvinte. Am aflat intre timp de un cabinet al firmei Sonorom din Timisoara si maine mergem sa vedem cum va fi. Sper ca copilul sa fie la fel de cooperant ca si in cabinetul doamnei Bologa de la Sibiu, loc in care copilul meu s-a simtit extraordinar de fiecare data si am facut niste audiograme foarte corecte (am putut distinge gesturi clare ale copilului la fiecare sunet). Am mai incercat o varianta la inceput tot in Timisoara, la Audiolux, dar conditiile au fost de nedescris. In sala in care se facea audiograma era un dute vino continuu si se auzea un sunet de fond ca cel al unui compresor de aer in functiune. Bineinteles ca copilul a reactionat rau la sunete, audiograma iesind total diferita de cea facuta la Sibiu cu 2 zile inainte. Din aceste motive as dorii sa aflu de la cei din conducerea Asociatiei, ce s-a intamplat la scoala din SIBIU, de s-au luat peste noapte aceste decizii de a refuza efectuarea audiogramelor la copii implantati din tara si care nu sunt inscrisi la Scoala din Sibiu?

[Varga Claudiu]

Buna ziua,
Dupa cum am spus si ieri v-oi posta azi experienta de la SONOROM. Concluzia este foarte scurta si la obiect - personal foarte dragut, dar nu sunt specializati pe lucrul cu copii sub 2 ani. Din punctul meu de vedere un salon de audiometrie nu trebe sa fie si birou de consultatii in care copilul la varsta la care incepe sa fie curios de tot ce este in jurul sau sa aibe o sumedenie de obiecte care sa ii distraga atentia de la audiograma. Este pacat ca investim energie si bani in cresterea acestor copii si din pacate oricat ne-am zbate nu avem de unde sa alegem alternative ca si in situatia in care ne aflam acuma.
Si ca sa fie totul ca la carte astazi m-am mai lovit de o problema - am sunat la Sibiu pentru a incepe demersurile de inscriere in Programul de recuperare timpurie si mi s-a prezentat o lista de documente pe care trebue sa le pregatesc pentru inscriere. Printre documente se cere si o adeverinta de Orientare catre Centrul Scolar pentru educatie incluziva nr.2 din Sibiu de la DGASPC Timis. Am sunat la acestia pentru a ma informa asupra procedurilor necesare pentru a mi se elibera aceasta adeverinta si spre stupoarea mea, nu se poate elibera deoarece si in jud. Timis exista o scoala de acest gen. I-am explicat doamnei de la telefon ca nu este vorba de un copil de scoala si ca la TM nu exista sectie specializata pentru copii sub 3 ani ca si la Sibiu, la care doamna mi-a zis sa revin cu un telefon Luni pentru a se interesa intre timp ce trebe sa faca si daca se poate sa imi dea aceasta adeverinta. Si la urma urmei care este problema DGASPC unde imi inscriu eu copilul pentru educatie, suntem intr-o tara democratica si am drepul sa aleg unde sa imi educ copilul.
Deci, in concluzie, cu toate aceste probleme singurul care are de pierdut este copilul meu care nu poate sa treca in etapa urmatoare de reglaj din cauza unor ASA ZISE PROBLEME LEGISLATIVE. Stiu ca au fost si probleme mai grave in perioada in care nu a functionat programul de implant, dar aceasta etapa chiar daca partial, s-a rezolvat. Haideti sa luptam si pentru dezvolatarea mai multor centre de reabilitare si cabinete de audiologie specializate si in alte orase din Tara unde exista scoli speciale ca si cea din Sibiu. Pentru mine nu este o problema sa merg lunar la Sibiu, dar sunt sigur ca sunt multe familii necajite printre noi care nu isi permit sa faca aceste deplasari si care nu au alta obtiune decat sa apeleze la aceste cabinete private de audiometrie in care sunt conditiile care sunt. Pentru copii mari cu care poti sa comuni este ok sa faca testele in aceste cabinete, dar pentru copii mici care sunt curiosi de orice si care acuma descopera lumea trebue sa fie cabinete si personal specializat.
ROG CONDUCEREA ASOCIATIEI SA IA MASURI URGENTE IN REZOLVAREA ACESTOR DEFICIENTE LEGISLATIVE PENTRU CA SINGURII CARE PIERD SUNT COPII NOSTRI.

[ICB]

As avea unele raspunsuri de dat la problemele ridicate de D-nul Varga, sa zic ca in numele asociatiei, avand in vedere ca m-am implicat in rezolvarea lor din partea asociatiei.
Referitor la problema audiogramelor de la Sibiu, aveti mare dreptate ca cele mai performante sunt cele facuta in cabinetul d-nei Bologa si facute de dumneaei, care stie sa lucreze cu copilul mic, mai bine ca oricine. Nu am gresit niciodata facand reglajele dupa aceste audiograme la un copil sub 2 ani. De aceea este f important ca aceasta activitate de audiometrie si reglaje din cadrul Scolii nr. 2 din Sibiu sa functioneze in continuare pentru toti copii din tara, purtatori de implant cohlear, indiferent de forma de invatamant pe care o frecventeaza. Asadar, pentru aceasta s-a prezentat necesitatea acestei activitati in cadrul unei audiente la Presedintele CJ Sibiu, impreuna cu reprezentantul Scolii, a Asociatiei si a D-lui Stanciu. D-nul Presedinte a inteles aceasta activitate cu caracter social si nu a fost impotriva desfasurarii ei in scoala, singurul lucru fiind ca ea sa intre in legalitate. Aceasta inseamna ca scoala sa identifice cadrul legal impreuna cu juristii Consiliului Judetean, sa intocmeasca o documentatie si sa o supuna aprobarii in sedinta de consiliul judetean. Acest lucru se desfasoara acum, urmand ca in timpul cel mai scurt posibil sa fie prezentata spre aprobare. Speram sa se rezolve cu bine totul pentru toti copiii cu implant.
Pentru a primi acel certificat de orientare scolara, Protectia Copilului nu are nici un drept de a va ingradi acest lucru, indiferent de cate scoli au in judet. Daca doriti, vi-l pun eu la dispozitie pe al meu ca model, deoarece acelasi refuz l-am primit si eu la prima solicitare. Dupa mai multe interventii s-au convins si l-au eliberat. Sustineti a sunteti extern in scoala din Sibiu si statul nu plateste nimic pentru cazare si masa.
Iar ca experienta dvs in alte cabinete de audiometrie, spuneti tuturor ceea ce ati intalnit, deoarece rezultatele vin numai in urma unor reglaje de buna calitate, la baza lor stand o audiograma la fel de buna. Aparatura buna este peste tot, personal calificat si cu experienta pe copilul mic nu exista.
Pentru zona de vest exista un proiect derulat cu contributia d-nului Stanciu, care a primit o suma importanta de euro de la UE, pentru formarea de noi specialisti si a unor centre de reabilitare regionale. Se afla in derulare atestarea si perfectionarea urmatoarelor meserii: inginer de reglaj, asistent social si logoped, toti pentru activitatea de implant.
Daca va mai pot ajuta cu informatii va stau la dispozitie.
Am citit si ca aveti intrebari despre implantul bilateral, va voi da niste lamuriri dar in alt raspuns, daca va intereseaza.

[Varga Claudiu]

Multumesc pentru informatiile legate de certificatul de orientare si chiar va rog sa imi trimiteti o copie certificatului dumneavoastra, sa o am pentru orice eventualitate. Legat de perspectivele domnului Stanciu pentru zona de vest am fost informat personal de acestea in primavara, in timpul unei dicutii si mi se pare o idee minunata, tinand cont si de faptul ca la cursurile de formare pot sa participe si parintii. Legat de problemele de la Sibiu sunt foarte indignat de faptul ca nu ne-a anuntat nimeni,din timp, de faptul ca trebue sa ne inscriem in programul de recuperare timpurie pentru a putea beneficia de serviciile acestei scoli. Am aflat de la sotie ca multi parinti s-au inscris chiar in timpul taberei de la Sadu, dar nu au precizat de ce, si au spus ca doar asa ca sa fie si ei inscrisi. Ulterior din alte discutii telefonice cu alte persoane am aflat care a fost defapt scopul inscrierilor. Nu vreau sa ma supar pe nimeni, dar consider ca era normal ca in timpul taberei sau la ultima audiograma facuta la Sibiu (in timpul taberei) sa ni se spuna " oameni buni aveti 3 luni pana la urmatorul reglaj, punetiva in regula cu hartiile ca sa puteti continua audiogramele" si nu era nici o problema.
O alta problema este legata de faptul ca in aceasta perioada de tranzitie si de confuzie legislativa legata de serviciile acestei scoli nu ni se da posibilitatea sa beneficiem de o audiograma ca sa putem continua cu reglajele, copilul meu ramanand in urma cu recuperarea.
Sper sa primesc ingaduinta din partea celor din Sibiu si sa putem face cat mai repede audiograma, pana se regleaaza aceasta situatie.

[Varga Claudiu]

Legat de implantul bilateral, va rog sa va expuneti parerea personala, dumneavoastra chiar fiind in masura sa ne dati cateva informatii. Am vazut-o pe Ana - Maria in Tabara de la Riu Sadului si vreau sa va felicit pentru rezultatele fetitei.

[ICB]

Multumesc pentru felicitari! Eu am cules mai multe pareri despre implantul bilateral de la mai multi specialisti din strainatate si mi-am facut parerea mea in urma caruia am si implantat-o pe fetita mea. Am purtat o corespondenta cu americanii care fac cercetari si mi-au explicat ca implnatul celulelor stem nu e o metoda de tratament de sperat, intrucat implantarea lor poate duce la proliferarea lor necontrolata, unele devenind chiar maligne. Si nu estepentru un viitor apropiat. Si probabil va fi pentru nou nascutii despistati surzi la nastere, nu mai tarziu. Aceste celule se vor dezvolta odata cu nou nascutul.
In cazul in care porti deja un implant pentru urechea cealalta nu se recomanda decat tot un implant, nu poti auzi cu una normal si cu cealalta prin implant. Cele doua feluri de auz sunt diferite.
Necesitatea implantarii bilaterale este evidenta, intrucat la nivelul creierului exista un analizator auditiv, care proceseaza informatia sonora primita din cele 2 urechi si ofera copilului o orientare, contribuie la intelegerea sunetelor mai buna, face ca creierul sa nu oboseasca usor.Acest implant eu am primit recomandarea sa-l fac cat mai repede posibil fata de primul, in momentul in care fetita mea a confirmat ca achizitioneaza limbaj. Am pus intrebari care ar fi perioada optima si am aflat ca ca si pentru primul implant, pana la maxim 7 ani. atunci rezultatele sunt maxime.
V-ati pus problema ca vor aparea generatii noi de implant si daca copiii o vor lua de la capat cu acomodarea la noile sunete. Eu cred ca da din doua motive.
In cazul implantului bilateral, se lucreaza de la capat cu primul aparat inchis, ca si cum copilul ar fi surd din nou, pentru a stimula si cea de a doua ureche sa asculte, ca sa nu devina prima ureche o ureche dominanta. Aceasta stimulare se face cam 1 ora pe zi, pana la atingerea pragului auditiv si pe cea de a doua ureche. Nu este usor deloc, copilul este dependent de primul aparat si nu accepta inchiderea sa.
Si din experienta altor parinti care au schimbat procesorul si acum au unul mai performant, ei au nevoie de o perioada de readaptarea la noile sunete, chiar daca ele sunt mai performante. Fac cateva reglaje pana cand se declara multumiti de cum aud.
Eu am vazut in strainatate multi copii implantati bilateral in aceeasi sesiune operatorie. Strandardul european de sanatate este implantarea bilaterala pentru hipoacuzici.
Mie mi s-a propus un test, sa inchid ochii si o ureche si cineva sa faca un zgomot care sa ma surprinda, Sa vad daca reusesc sa-l recunosc. Si va spun ca e cam greu, chiar daca ai antrenamentul auditiv al unui auzitor.
Ca generatie de aparate care vor aparea, cei de la Medel spun ca va exista un procesor nou, in cca 3-4 ani, care sa fie fara fir, ca antena care va avea incluse si bateriile. Dar ca parte interna nu cred ca apare curand altceva. Sonata e pe piata abia de 3 ani si ceva. Si e facut din Pulsar invelit in carcasa de titan.
Parerea mea este ca daca aveti in plan implantul bilateral, sa-l faceti, ca e prea mult timpul de asteptare si creierul se invata cu o singura ureche bionica, fiindu-i greu apoi dupa lung timp sa se echilibreze. Si tot ce apare nou pe piata e foarte scump la inceput. Si la noi se mai pierde timp cu omologarea produsului pe piata romaneasca, asa cum s-a intamplat cu OPUS 2.
Sper ca v-am mai lamurit privind framantarile implantului bilateral, dar pentru copiii nostri acesta este viitorul lor. Mai ales ca acum MEDEL are o oferta buna pentru Implantul bilateral. Chiar merita.

[Varga Claudiu]

Va multumesc pentru informatii si va rog sa imi trimiteti si o copie dupa certificatul de orientare.