STIRI

[daniela]

Au trecut deja cateva zile de la prezentarea memoriului si cum parerile intarzie sa apara m-am gandit sa incep eu cu "carcotitul". Trebuie sa incep prin a lauda incercarea autorilor de a cuprinde toate problemele de care ne-am lovit majoritatea dintre noi de la depistarea hipoacuziei si pana la achizitionarea vorbirii de catre copii nostri. Cred fiecare dintre noi ne-am lovit macar de unele din problemele mentionate in memoriu, dar cu toate acestea, cu bune si cu rele, aceste momente au trecut iar acum copii nostri sunt implantati. Cred ca este laudabila incercarea de a imbunatatii toate etapele implantarii pentru ca familiile copiilor care vor fi implantati in viitor sa treaca mai usor peste acestea.
Ceea ce nu am gasit in memoriu si ceea ce cred ca ar trebui sa fie prioritatea noastra este asigurarea fondurilor pentru reimplantare si eventual pentru schimbarea partii externe odata la cinci ani. Acestea sunt lucrurile care necesita multi bani si care pentru cei mai multi dintre noi chiar sunt o problema. Cred ca ar trebui sa ne gandim ca nu mai este chiar asa de mult pana primele implanturi vor implini cei 10 ani si vor iesi din garantie si cred ca aceasta problema este mult mai grava decat toate celelalte.

[ICB]

Am aflat despre site-ul asemanator cu cel al asociatiei si mi se pare un site care urmareste mai mult reclama doamnei logoped Stanciu si mai putin interesul si problemele copiilor. Iar in ce priveste implantul cohlear, descrierile dumneaiei sunt de groaza, aducand un mare deserviciu acestui gen de tratament. Daca citeste un parinte cu putine cunostinte in domeniu, nu mai face implant copilului sau in veci, dupa descrierea "despicarii craniului si punerea acolo a unui cip " Brrr... e chiar sinistra.

[leutzu112]

Vizitând același site despre care vorbește doamna Năstase am dat peste o idee care în opinia mea exprimă o inepție. Asadar dupa 10 ani ( asta am inteles eu ca este termenul de functionare a aparatului) copilul este reimplantat la cealalta ureche si dupa alti 10 ani ..........??. De aceea întreb public dacă există un termen de funcționare al implantului sau perioada de zece ani se referă la garanția oferită de producător pentru partea internă a aparatului. Nu cunosc părinți cu copii implantați de mai mult de zece ani, însă tind să cred că partea internă a implantului nu are neapărat un termen de funcționare la fel ca partea externă (mult mai expusă la factori de mediu) și conform acestei idei poate funcționa, în condiții optime, o viață întreagă.
Inepția constă, în opinia mea și în ideea conform căreia, după zece ani de la prima implantare, copilul este implantat pe urechea cealaltă, păi și cum rămâne cu osificarea cohleei, cu nestimularea scoarței cerebrale aferente procesării auzului oferit de urechea neimplantată inițial.
Astfel ajung la opinia absolut corectă conform căreia, un părinte cu puține cunoștințe în domeniu, nu mai face implant copilului său în veci.

[ICB]

Din informatiile mele, partea interna este garantata 10 ani, dupa care functionarea sa poate dura pana la o viata intreaga. Nu exista o regula. Stiam dintr-o statistica ca la 10 ani procentul de aparate nefunctionale este de 3 dintr-o suta. Referitor la implantarea pe aceeasi ureche, a fost ridicata problema in tabara de la Cheia, iar raspunsul din partea firmei producatoare a fost ca poate fi implantata nelimitat. In caz de complicatii se poate folosi urechea cealalta, deoarece centrii auzului si vorbirii sunt deja formati, iar sunetul de pe urechea cealalta ajunge in aceeasi centri. Mai ramane partea de conducere a nervului, care ar trebui sa nu fie atrofiat. ( Am auzit despre copil implantat dupa cca 7 ani pe urechea cealalta si aude ).
Osificarea cohleei se realizeaza numai in cazul meningitei, cand in cel mai scurt timp se insereaza macar un electrod daca nu se face implantul propriuzis, pentru ca apoi ,cohleea devine nepermeabila datorita osificarii rapide.

[leutzu112]

Nu am de gând să deschid o discuție pe marginea acestui subiect și cu siguranță nu sunt cel mai informat de pe acest forum, însă mereu am fost interesat de informații concrete și clare, de aceea cred că este esențial ca cei care le dețin să le pună la dispoziția potențialilor interesați.
În demersurile noastre am citit multe și am auzit și mai multe, iar una dintre idei era și aceea că implantarea celeilalte urechi, în cazul implantului bilateral, se va face în cel mult doi-trei ani distanță în timp, de la primul implant dintr-un motiv care-mi scapă, însă distanța de timp era musai, cu alte cuvinte nu poți implanta copilul și după zece ani de la primul implant și aici aș vrea ca cineva cu informații precise să menționeze dacă informația e corectă sau nu.

[ICB]

Ma vad nevoita sa va raspund tot eu, ptr ca am facut implant cohlear bilateral ( ICB ), si am studiat problema. Exista o distanta maxima intre cele doua implanturi care poate fi pana la 6 ani, dar nu mai tarziu de 7 ani ca varsta copilului ( dupa recomandarile de la Viena ) pentru a obtine beneficiu maxim al implantarii bilaterala. Este vorba despre compunerea sunetelor la nivelul creierului si realizarea auzului bilateral sau stereo, care nu se realizeaza in orice conditii. Peste aceasta varsta efectul bilateral nu se mai realizeaza ( sunetele nu se mai compun la nivelul cortexului ).
In cazul implantarii celeilate urechi daca prima nu mai poate fi implantata, operatia se poate realiza fara aceasta limita de timp ( chiar daca este e mult mai mare ), deoarece centrii nervosi formati sunt stimulati de sunetele ce pot provin sau de la o ureche sau de la cealalta. Totul este ca nervul celei de a doua ureche sa fie functional. Sper ca am reusit sa ma fac inteleasa. Una e auzul bilateral ce trebuie procesat de creier ( se formeaza pana la o anumita varsta ca si in cazul limbajului ) si alta e restaurarea auzului pe cealalta ureche cand prima nu mai poate fi implantata.

[BrasovCosmin]

La sfarsitul lunii noiembrie 2010, avand in vedere discutiile avute sedinta asociatiei din octombrie 2010 cu dna Stoicescu, inspector scolar ce raspunde de invatamantul special si cu dna Adriana Conea, directoarea Centrului Scolar ptr. Educatie Incluziva nr. 2 Sibiu, mai multi parinti ai unor copii cu implant cohlear au inaintat un memoriu catre Consiliul Jud. Sibiu, Inspectoratul Scolar al jud. Sibiu si Centrul Scolar nr. 2 prin care ne exprimam unele nemultumiri si propuneri cu privire la activatatea Centrului Scolar nr. 2.
Mai aveti atasate memoriul inaintat catre Consiliul jud. Sibiu cu mentiunea ca aceleasi propuneri au fost inaintate si Inspectoratului Scolar al jud. Sibiu respectiv conducerii Centrului Scolar nr. 2, precum si raspunsul primit din partea Centrului Scolar nr. 2 Sibiu. Precizez ca raspunsul mi-a inaintat in format .doc pe mail, fapt pentru care nu poarta semnatura si stampila.
Va rog sa studiati documentele, iar persoanele interesate pentru inscrierea copiilor in cadrul Centrului Scolar Sibiu sa ma contacteze fie pe e-mail brasov.cosmin@gmail.com fie pe telefon 0745.127.469 sau 0728.855.918
Va multumesc !

[BrasovCosmin]

Va informez, ca in urma implicarii active a membrilor asociatiei in strangerea de fonduri prin intermediul formularelor 230 (privind virarea a 2% din impozitul pe salariu), in prezent in contul asociatiei exista suma de 78.000 RON (780 milioane lei vechi).
Revin cu rugamintea ce v-am facut-o si cu ocazia sedintei asociatiei din octombrie 2010, sa veniti cu propuneri pentru a folosi intr-un mod cat mai bun si transparent aceste fonduri.
Precizez ca pentru folosirea acestor fonduri in alt scop decat acoperirea cheltuielilor curente ale asociatiei (plati contabil, site, revista, pliante, filme) este necesara schimbarea statutului asociatiei cu ocazia unei adunari generale a membrilor, prilej cu care se va stabili prin vot şi scopul, respectiv procedura de utilizare a fondurilor.
Personal va multumesc pentru implicarea de care ati dat dovada si sper ca eforturile noastre in acest sens sa fie cat mai sustinute !

[elena]

Buna seara,noi suntem de parere ca trebuie schimbat statutul asociatiei pentru a putea beneficia de mai multe eventuale oportunitati si posibilitati de cheltuire a banilor cit mai judicioasa, in folosul membrilor asociatiei. Cred ca folosirea banilor pe fire, baterii, etc ,este o solutie de moment si propun utilizarea acestor bani pentru loby la Ministerul Sanatatii sau Casa Nationala de Sanatate,etc ,pentru decontarea costurilor inlocuirii implantului, in caz de cedeaza, dupa expirarea termenului de garantie.
Totodata nu stiu daca trebuiesc cheltuiti neaparat acesti bani imediat,putind fi pastrati ( daca nu este ilegal) pentru anumite situatii. Parerea mea este ca trebuie sa ne gindim la viitor,iar acesta nu este foarte departe,pentru ca o sa ne trezim ca au trecut cei zece ani de garantie a implantului si o sa ne rugam sa nu se intimple ceva cu acest dispozitv care, din pacate, s-a dovedit ca nu este chiar perfect.

[BrasovCosmin]

Cu folosirea lor pentru lobby nu sunt de acord, pentru simplul motiv ca in Romania nu este prevazuta legal aceasta posibilitate.
Momentan la noi in tara lucrul asta se cheama SPAGA, sau in termeni juridici DARE DE MITA si se pedepseste cu inchisoare !
Singurul lucru asemanator cu lobby-ul asa cum este el legiferat in SUA ar fi sponsorizarea unui partid politic (in fapt a unui parlamentar, ministru, secretar de stat) care sa ne promoveze interesele.
Momentan prin statutul asociatiei nu putem utiliza fondurile in acest scop, insa daca cu ocazia proximei adunari generale, aceasta va fi dorinta majoritatii membrilor asociatiei, bineinteles ca putem incerca.
Asa cum a prezentat si dna Nastase cu ocazia sedintei, pentru promovarea unei initiative legislative este necesara inclusiv indicarea sursei de finantare a fondurilor ce vor utilizate in scopul propus (reimplantare, schimbare procesor).
Pe de alta parte s-a mai sugerat sa folosim fondurile existente pentru a plati niste avocati ppentru a da ministerul in sanatate ptr a ne putea obtine drepturile solicitate. Acest lucru nu ne ajuta cu nimic pentru ca acestia(avocatii) nu au cadrul legal pentru a ne cere niste drepturi. Intr-un proces, poti solicita instantei sa oblige institutiile statului (minister, casa de sanatate) sa faca un act pe care acestea refuza sa il indeplineasca desi exista cadrul legal (lege, hotarare de guvern) in acest sens. Cata vreme nu avem un act normativ care sa prevada aceste drepturi, nu avem temeiul legal pentru a da institutiile statului in judecata.