STIRI

[mitalex2]

Buna ziua!
Pentru sedinta indiferent de data puteti conta si pe prezenta mea. Cat despre joaca asta acum facem reglaje la scoala,acum nu mai facem, daca ati obtinut acordul spitalului iarasi putem face, mi se pare un santaj. Mai rau, acesti oameni par sa nu priceapa ca ei au nevoie de copii pentru supravietuirea institutiei si mult mai putin noi de aparatul lor.
Pentru a clarifica acest aspect va propun ca la sedinta doamna director sau doamna audiolog sa ne expuna din nou aceasta problema si de ce nu sa incheiem noi ca asociatie un document cu scoala in care sa avem foarte clare conditiile de acces la audiograme, drepturi si oligatii. Candva trebuie sa priceapa si ei ca nu sunt chiar centrul universului, iar la nevoie pot fi inlocuiti. In acelasi spirit va rog sa gasiti o alta locatie pentru sedinta decat aceasta institutie care de ceva timp vad ca are problemele ei in care ne atrage si ne foloseste pe noi. As vrea de asemenea sa aduc aminte tuturor ca institutia functioneaza pe bani publici si ca atare NU poate restrictiona discretionar accesul copiilor la unul din serviciile pe care le presteaza.
Imi cer scuze daca ceea ce am scris supara pe cineva si sincer sper sa supere, dar m-am saturat sa vad cum unii se lupta sa supravietuiasca pe spinarea copiilor nostri.
Numai bine tuturor si va astept la sedinta!
Cristi Mitroi

[danny lungu]

In data de 19 am sa fiu prezenta si cu mine v-a veni si Bondoc Adriana, mama Karlei, o zi buna si multumim.
Luminita Lungu

[BrasovCosmin]

Va rog sa cititi ordinea de zi si sa veniti cu propuneri

1. Bilantul activitatii asociatiei de la infiintare pana in prezent, realizari si neimpliniri.
2. Obiectivele asociatiei pentru viitor. Asteptarile membrilor de la asociatie, modalitati de punere in practica a acestora. Alte propuneri pentru imbunatatirea activitatii asociatiei, inclusiv pentru o mai mare/buna implicare a membrilor.
3. Alegerea conducerii asociatiei (presedinte, vicepresedinte, secretar + 2 membri in Consiliul Director).
4. Stabilirea reprezentantilor regionali si a sarcinilor acestora.
5. Organizarea taberei din 2012.
6. Taberele regionale : obiective, organizare, oportunitatea lor.
7. Conditiile de "asigurare" a părții externe a implantului cohlear (procesor, antena, compartiment baterii).
8. Procedura de reparare a procesoarelor - prezentare de catre dl. prof. ing. Stanciu Antonius. Problema timpilor mari de asteptare si a inlocuirii procesoarelor defecte pe timpul repararii.
9. Modul de efectuare a audiogramelor la Centrul Scolar ptr Educatie Incluziva nr. 2. Conditii ce trebuiesc indeplinite pentru a putea beneficia de audiograme. Alternative la audiogramele efectuate in CSEI nr. 2 Sibiu.
10. Modul de efectuare a reglajelor pe viitor. (prin Internet - de catre dl. prof. ing. Stanciu Antonius). Locatii unde se vor putea face acestea.
11. Analiza procedurilor de sprijinire materiala a membrilor asociatiei in cazul implantarii/reimplantarii, respectiv de stimulare pentru activitatea de strangere formulare 230 si 200. Propuneri de imbunatatire a acestora.

[ICB]

Am citit ordinea de zi si as completa, sau mai bine zis as sustine opinia D-lui Mitroi de a incheia un protocol cu CSEI nr 2 Sibiu, un protocol ce va contine drepturi si indatoriri ale scolii si parintilor, pentru a beneficia de serviciile de audiograme si reglaje. Pentru aceasta este necesara invitarea conducerii Scolii la sedinta, si bineinteles onorarea invitatiei cu prezenta.

[Stoica Claudiu]

Va salut, intrebarea mea este urmatoarea?
La ce ora se tine sedinta si care este locatia?
Multumesc mult

[Miclea Vasile]

O propunere as avea si eu initiera unei petii catre ministerul sanatati ca distribuirea de implanturi in cadrul programului national sa fie mult mai echitabila.
Am inteles ca, clinicile care au deja realizari mari (Timisoara,Cluj-Napoca) au primit foarte putine implanturi de unde se naste o mare intrebare si anume se doreste directionarea strict catre Bucuresti a tuturor persoanelor care sunt nevoite sa fac un implant si sa aflam si noi DE CE.
Recuperarea se face mai usor daca cheltuielile aferente operatiiei si a reglajelor este mult diminuata prin reducerea costurilor de deplasare-cazare.
Ne vom trezi ca aceste costuri daca le vor fi expuse parintilor inainte implantari ii vor face pe acestea foarte reticienti cu privire la necesitatea implantari.
Daca vrem sa-i ajutam pe acestea trebuie sa le expunem intreg procesul de recuperare incluzand si costurile aferente acesteia.
Multi sau probabil majoritatea parintilor care au copii care sunt posibili candidati pt un implant cohlear HABAR nu au ce inseamna costurile post-operatorii,este trist dar adevarat.
Este si vina noastra ca inca nu am facut cunoscut efortul financiar pe care trebuie sa-l faca o familie ca un copil implantat sa fie recuperat(in linii mari bineinteles),ma gandesc la costurile care sunt obligatorii pt ca aparatul sa functioneze(baterii,fire etc) , la costurile legate de deplasarea pt reglaje si nu in ultimul rand costurile legate de orele de logopedie.

[BrasovCosmin]

La intrebarea dlui Stoica nu am inca raspuns, sper ca pana vineri sa va comunic aceste date.
Cat despre propunerea dlui Miclea, deja am inceput sa elaborez un astfel de memoriu, pe care pe inceput m-am gandit sa il prezentam catre dl. Raed Arafat si catre un senator de Oradea, dl. Ioan Mang. Dl. Raed Arafat precum multi stiu a infiintat SMURD-ul in Tg. Mures si in prezent este secretar in Min. Sanatatii in timp ce dl. Ioan Mang a depus o interpelare catre Ministerul Educatiei cu privire la logopedia ptr copiii cu implant.
Interpelarea a fost identificata de catre dna Nastase, link-ul este http://blog.ioan-mang.ro/post/2011/09/2 ... hlear.aspx
In 2-3 zile o sa postez memoriul pe forum si va rog sa veniti cu propuneri .
Ar fi poate mai indicat ca mai multi parinti din Oradea sa mearga la biroul dlui senator sa ii prezinte memoriul si ii solicite sprijinul in a depune cateva interpelari in parlament catre Min. Sanatatii, Educatiei, etc
In mod similar mizez pe cativa parinti din Mures pentru a lua legatura cu dl. Raed Arafat
Voi reveni cu detalii

[BrasovCosmin]

Ptr dna Nastase :
Cu doamna directoare am discutat deja si mi-a spus ca nu va mai veni la sedintele asociatiei intrucat este nemultumita de modul in care decurg discutiile, faptul ca este pusa la zid de unii parinti care nu cunosc ce inseamna un dialog normal .
INSA voi discuta cu dansa astfel incat toate aspectele amintite sa fie cuprinse intr-un protocol.
Parerea mea este ca ar fi bine sa fim asigurati pe doua fronturi cu privire la audiograme, atat la scoala cat si la spital ... intotdeauna am avea o alternativa, daca se intampla ceva cu oricare dintre ele. Pot interveni inclusiv factori de forta majora, defectiunea unuia dintre audiometre.
Pe de alta parte, conditiile de efectuare a audiogramelor in scoala speciala au fost clar precizate inca din mai, insa aproape nimeni nu a binevoit sa le respecte ... de unde si atitudinea conducerii scolii speciale ... dar uneori este mai usor sa arunci vina pe altii, solutii se gasesc, insa important este sa fie dialog, sa fie punctate problemele si se poate rezolva

[BrasovCosmin]

Pentru ca unii nu au citit si comentariile mai vechi astfel ca nu au remarcat faptul ca sedinta s-a amanat ptr data de 19.11.2011, revin cu aceasta stire. De asemenea reglajele se vor efectua in data de 19.11 2011. Pentru audiograme va rog sa luati legatura cu dna Anamaria Bologa tel. 0726.206.276.
Sper ca vineri sa va pot comunica locatia si ora de desfasurare a sedintei.

[Ignea Marius]

Eu ca persoana neimplantata asa cum multi m-au cunoscut la Sovata in tabara 2011 pur si simplu nu stiu cum sa reactionez...
Intr-adevar este oportuna (poate cam tirziu-dar mai bine mai tirziu decit niciodata!!) interventia domnului Miclea de la Oradea vis-a-vis de acele ,,ascunse" cheltuieli post-implantare...
Totodata cei care ar vrea sa ,,TRAGA in PIANIST"(ma refer la problema atit de inflamata SIBIU)au si ei partea lor de adevar(domnul Mitroi,ICB Stoica si altii care CITESC si tac...),poate se va reusi in mod amiabil aplanarea acestui conflict atit de des citit in cadrul forumului de catre subsemnatul...
Poate la sedinta din 19 noiembrie se vor clarifica multe probleme cu acelasi ,,cintec" de tip sedinte de partid(certuri si suparari)dar sper din TOT SUFLETUL ca aceasta asociatie sa continue,pentru ca exista niste planuri cu adevarat minunate care DOAR prin acesti membri se pot finaliza in mod judicios mai ales pentru minunatii vostri copii!!
Intr-adevar s-ar putea spune ca ar exista niste noi puncte poate benefice pentru cei care ar dori sa faca reglaje prin internet prin acel program asemanator cu AP-TUNER 3.07 pentru coarde de ghitara(chitara cred ca e expresia literara corecta... )
Sper ca se va reusi in cele din urma o extindere a unor tabere zonale/regionale MAI ALES pentru socializarea copiilor,probabil si problemele financiare ale multor parinti isi spun cuvintul dat fiind ca intram in plin sezon rece...Poate se va ajunge cumva la o restringere a unor zone de exemplu Moldova-cu 3-4 judete,Iasi,Vaslui,Botosani separat de Buzau,Galati,Tulcea pentru reducerea unor distante...
Foarte probabil pe mai incolo si zona VEST care ar avea Timis Caras Arad Mehedinti Bihor sa se destrame pe viitor pentru aceeasi problema a distantei...
Totodata si alegerea taberei din 2012 este cu 2 taisuri,citiva copii poate vor intra in capacitatea primar/gimnazial sau gimnazial/liceal...
Este bine stiut ca la Sovata s-a intimplat sa nu fie prezente circa 15 familii din cauza problemelor enumerate inainte...
Daca se va dori o tabara la mare in 2012 in functie de numarul celor prezenti in 19 noiembrie poate se va cumpani mai judicios problema prezentei unor cit mai multi copii implantati cu virste mai mari(gimnaziu/liceu etc)Se stie ca dupa 15 august tarifele de sezon de vara scad,dar nu asa mult ca inainte de 1 iulie.dar acest fapt se va hotari in mod echitabil la sedinta nationala....
Consider cumva o mai larga paleta a prezentei in 2012 cu divese virste de implantare versus scolarizare,dar decizia si votul final va apartine in exclusivitate!!
Va doresc in acest cadru O SEDINTA FARA SCINTEI !!!
Cu prietenie,
Marius Ignea,
Timisoara.
PS In opinia mea interpelarea in Parlament a domnului Mang din pacate fara ecou,pare sa fie un fel de capital preelectoral...Poate cineva sa spuna ca nu ar fi asa??Dat fiind ca sint doar 2 postari in blogul sau(marial si ICB)...
Din nou acelasi...