Asociaţia persoanelor cu deficienţe de auz Ascultă Viaţa este o persoană juridică de drept privat, cu scop nepatrimonial, independentă, organizată potrivit Legii nr. 246/2005. Asociatia este legal inregistrata prin Incheierea Civila 2284/CC/11.12.2007 si inscrisa in Registrul Persoanelor Asociatiilor si Fundaţiilor Sibiu cu nr. 01/03.01.2008.
In prezent Asociatia numara 170 de membri, provenind de pe intreg teritoriul Romaniei, fiind condusa de un comitet director format din 6 persoane (presedinte, 2 vicepresedinti, 2 membri si un secretar) si o comisie de cenzori. Membrii asociatiei sunt persoane cu hipoacuzie, purtatoare de implant cohlear, fiecare reprezentad o familie in care cel putin un copil hipoacuzic este purtator sau candidat pentru implant cohlear. Totodata in asociatie se regasesc si mai multi membri onorifici, specialisti in domeniul implantului cohlear si a procesului de reabilitare.
Misiunea Asociatiei este de a sprijini prin informare, promovare, consiliere, facilitare, lobby precum si suport material si logistic direct familiile afectate de fenomenul hipoacuziei congenitale grave sau severe, pentru a maximiza sansele de integrare sociala ale copiilor purtatori de implant cohlear. Anual in Romania se nasc circa 170-500 de copii cu hipoacuzie profunda (0.1-0.3% din numarul total de nou-nascuti). Pentru acestia statul roman aloca in cadrul Programului National de Implant Cohlear mai putin de 100 de implanturi anual (2013-61 implanturi, 2014-88 implanturi).
La inceput implantul cohlear era putin cunoscut, activitatea asociatiei s-a axat pe popularizarea implantul cohlear ca solutie de recuperare a auzului si de integrare in societate pentru persoanele cu hipoacuzie profunda sau grava, de a crea un forum de discutii si transmitere a informatiilor intre specialisti, pacienti si familiile acestora si totodata de a gasi si implementa solutii pentru imbunatatirea procesului de reabilitare auditiv-verbala a persoanelor purtatoare de implant cohlear.
Procesul de reabilitare auditiv-verbala a copiilor cu implant cohlear este unul multidisciplinar,cladit in jurul unei echipe formate din parinti si specialisti si bazat pe implicarea directa a familiei in acest proces. Copiii implantati provin din toate categoriile sociale, insa un risc deosebit din punct de vedere al procesului de reabilitare auditiva il prezinta cazurile de vulnerabilitate sociala, provenind in special din mediul rural, fara a avea acces la servicii specializate de logopedie, consiliere pihologica si asistenta sociala. Reabilitarea copiilor cu implant cohlear prezinta un grad inalt de specializare comparativ cu tehnicile folosite pentru indreptarea defectelor de vorbire la copii logopati, fiind un domeniu relative nou, numar de specialisti in recuperarea copiilor cu implant este foarte redus, in multe cazuri copiii si familiile acestora neputand beneficia de sprijin de specialitate in localitatea/judetul de domiciliu.
Activitatile permanente ale asociatiei sunt intruniri multianuale cu caracter de informare,cu participarea a 100-150 persoane, organizare de workshop-uri cu membrii, candidatii la implant, familiile acestora si specialisti (medici ORL, logopezi, psihologi), programul acestora incluzand prezentari stiintifice, mese rotunde, ateliere pentru copii, grupe parinti-copii, sesiuni de reglaje auditive si asistenta tehnica pentru implanturi. Organizam anual tabere pentru persoanele purtatoare de implant cohlear, in tara si in strainatate, pentru a incuraja socializarea si integrarea copiilor in grupuri, totodata oferind parintilor expertiza membrilor cu vechime.
In anul 2014 am organizat pentru prima data o tabara in strainatate – Austria, cu 71 de participanti, pentru a realiza schimburi de experienta si informare cu specialisti si personae cu implant din aceasta tara.
Am realizat parteneriate cu Scoala Incluziva nr.2 din Sibiu unde functioneaza grupe de activitati Parinti-Copii, am fost parteneri si gazde ale activitatilor proiectului “Jocul rupe masca tacerii”” derulat de Asociatia Audiosofia, am realizat spectacole cu copiii purtatori de implant cohlear la Timisoara cu ocazia Zilei Internationale a persoanelor cu dizabilitati. Sustinem forumul online de discutii www.hipoacuzici.ro, dedicat parintilor si specialistilor, publicam revista proprie si pliante informative, participam cu stand propriu la conferinte si congrese ORL. Alaturi de specialisti in recuperarea auditiv-verbala a copiilor cu implant cohlear au fost elaborate si oferite mai multe ghiduri de logopedie pentru parinti. Asociatia desfasoara programe de strangere de fonduri si sprijin material a membrilor asociatiei, costurile de intretinere a sistemelor de implant cohlear nefiind deloc de neglijat.
Suntem semnatari ai Cartei Nationale pentru introducerea testelor auditive pentru nou-nascuti ca standard in maternitatile din Romania (15 oct 2014), prin activitatile desfasurate am reusit sa crestem gradul de constientizare si informare cu privire la rolul si sarcinile ce le revin parintilor in procesul de reabilitare si am facilitat schimbul de informatii si experienta intre specialisti.
Strategia Asociatiei cuprinde pentru anul 2015 acreditarea ca furnizor de servicii sociale specializate de recuperare si reabilitare a copiilor cu implant cohlear, infiintarea unui cabinet de logopedie si consiliere psihologica, parteneriate cu asociatii profesionale si centre universitare pentru ca studentii sa desfasoare activitati de practica profesionala si voluntariat in cadrul asociatiei noastre.
Dorim sa colaboram indeaproape cu centrele de screening auditiv din maternitati, pentru a informa si consilia, din momentul depistarii hipoacuziei, pe parintii copiilor. Ne propunem profesionalizarea activitatilor de recuperare si consiliere, prin angajarea de personal propriu si derularea de programe si proiecte in beneficiul copiilor hipoacuzici, fie ca sunt sau nu membri ai asociatiei noastre. Suntem profund interesati de elaborarea de ghiduri si metodologii care sa permita integrarea, intr-un numar cat mai mare, a copiilor hipoacuzici cu implant cohlear, in invatamantul de masa.
Ne propunem sa cooptam noi membri si sa implicam mai activ membrii cu experienta in mentorat si suport pentru membrii noi si candidatii la implant cohlear.
Mentinem bune relatii profesionale cu producatorii de implanturi, pentru sustinerea reglajelor tehnice necesare si inlocuirea componentelor, precum si pentru diseminarea informatiilor recente din domeniul de interes.
Tags: implant cohlear, reabilitarea copiilor cu implant cohlear, proteze auditive implantabile, Advanced Bionics, Cochlear, Med-EL, Neurelec, Oticon, Nucleus, Naida, Sincrony, Sonnet, Opus 2, procesor de sunet, cohlee, electrozi, testare auz, nou nascuti, screening auditive, programul national de implant cohlear, CNAS, alocatia de hrana, cerinte educationale speciale, drepturile copiilor cu CES, certificat de handicap, certificat de orientare scolara, CJRAE