Salvați copiii mici de afecțiuni ireversibile!
Salvează-ți auzul!
Program de prevenție (Suedia) – Inițiatori: Ann-Charlotte Gyllenram, Dr. Radi Jönsson, Docent Ulrika Löfkvist
CITOMEGALOVIRUSUL
Citomegalovirusul (CMV) este un virus din familia herpesului. Dacă ați fost infectat cu CMV, virusul va rămâne în corpul dumneavoastră pe tot parcursul vieții. CMV se transmite de la o persoană la alta prin fluide corporale, precum saliva, sângele, materialul seminal sau urina.
Majoritatea persoanelor sănătoase care se infectează cu CMV s-ar putea să nu observe acest lucru, deoarece nu au simptome sau doar simptome ușoare de răceală. Majoritatea oamenilor care se infectează o fac în copilărie, dar se pot infecta pentru prima dată și mai târziu în viață. În majoritatea țărilor occidentale, aproximativ 50% din populație a dezvoltat anticorpi împotriva CMV, adică au fost infectați mai devreme în viață. Într-o oarecare măsură, incidența persoanelor infectate este influențată de factori geografici și socio-economici.
Pentru o femeie însărcinată, o infecție cu CMV poate avea consecințe extrem de grave pentru fătul ei. Este posibil ca femeia însărcinată să nu se simtă rău, dar virusul CMV poate infecta fătul prin placentă. Infecția poate provoca apoi afecțiuni permanente și deficiențe care nu sunt detectate până la naștere sau mult mai târziu.
Cel mai frecvent, femeile însărcinate sunt infectate de copiii preșcolari, care sunt adesea purtători ai infecției. Perioada critică pentru infecție în timpul sarcinii este în principal în primele trei luni de sarcină (primul trimestru).
Grupuri de risc
Grupurile de risc pentru dezvoltarea unei infecții cu CMV simptomatice/ severe sunt:
- Copii care au fost infectați cu CMV prin infecție de la mamă în timpul sarcinii.
- Bebelușii infectați în timpul nașterii sau la scurt timp după naștere (infecție perinatală cu CMV). Acest grup include și sugarii infectați prin laptele matern.
- Persoanele cu un sistem imunitar slăbit; de exemplu prin transplanturi de organe, implanturi de celule stem sau persoane cu HIV.
Lipsa informării despre CMV e un obstacol în calea prevenirii
Studiile din Canada, Statele Unite, Franța, Elveția, Olanda și Japonia arată că 61-87% dintre femeile însărcinate nu au auzit niciodată de CMV! Până în prezent, în Suedia nu s-au desfășurat campanii pentru a determina cuplurile care își doresc copii și femeile însărcinate să conștientizeze cum se pot proteja pe ei înșisi și, prin urmare, pe copilul lor, împotriva infecției congenitale cu CMV.
Femeile însărcinate sunt informate că Listeria (o bacterie care poate provoca boala numită listerioză) poate provoca infecții severe femeilor însărcinate și se recomandă evitatarea consumul de brânză moale (brânză de vaci, de capră, gouda, parmezan, feta, mozarella, cheddar, brie), pește crud sau carne crudă în timpul sarcinii. Cu toate acestea, este raportat că CMV este mai frecvent în rândul femeilor însărcinate decât Listeria.
Pentru a evita afecțiuni și deficiențe permanente în rândul copiilor ca urmare a CMV, se pot lua măsuri preventive care pot reduce răspândirea și numărul infectărilor congenitale cu CMV.
Prevenirea
Măsuri preventive acasă și la grădiniță:
- Nu împărțiți mâncare sau băutură cu copiii preșcolari (tacâmuri, cană, paie).
- Nu puneți suzetele sau jucăriile pentru copii mici în propria gură.
- Evitați întotdeauna contactul cu saliva copiilor mici atunci când sărutați copilul (sărutați pe frunte în loc de gura).
- Igienă bună a mâinilor; spălați-vă bine mâinile după schimbarea scutecului, de exemplu.
Centrele de îngrijire a copilului și maternitățile au o mare responsabilitate în răspândirea informațiilor despre CMV viitorilor părinți. Unul din cinci nou-născuți cu o infecție congenitală cu CMV va avea afecțiuni și deficiențe permanente de diferite tipuri și grade de severitate. Unele dintre acestea nu sunt vizibile în copilărie.
Nou-născuții cu infecție congenitală cu CMV pot părea sănătoși, dar pot dezvolta treptat simptome din cauza CMV; uneori, acestea pot progresa și deveni mai pronunțate la câțiva ani după naștere. Cele mai frecvente complicații sunt pierderea auzului/surditate, dificultățile de echilibru, întârzierile în dezvoltarea motorie și cognitivă, tulburările de vorbire și limbaj.
De asemenea, de obicei, copiilor cu CMV congenital li se acorde diagnostice neuropsihiatrice, iar unii pot avea tulburări de vedere, probleme de alimentație, epilepsie. Sunt frecvente și existența comorbidităților în rândul copiilor cu CMV (mai multe afecțiuni/diagnostice simultane).
Simptome comune, frecvente la copiii cu infecție congenitală cu CMV care prezintă simptome deja la naștere:
- Naștere prematură.
- Greutate mică la naștere.
- Piele și ochi gălbui.
- Ficat mărit cu funcție redusă.
- Cap anormal de mic (microcefalie).
- Splina mărită.
- Pneumonie.
- Pierderea auzului/surditatea.
Într-un studiu de cercetare interdisciplinară la Institutul Karolinska din Suedia s-a concluzionat că:
- 90% dintre copiii din studiu cu CMV congenital care au primit un implant cohlear avea și funcția de echilibru afectată.
- 20% au avut deficiențe de vedere.
- 15% au fost diagnosticați cu autism.
- 20% au fost diagnosticați cu ADHD.
Până în prezent, activitățile preventive pot reduce numărul cazurilor de copii născuți cu o infecți congenitală cu Citomegalovirus și afecțiunile cauzate de aceasta. Nu este nici un tratament pentru femeile infectate cu CMV în timpul sarcinii și pentru copiii nenăscuți. Screening-ul nu este considerat în prezent o măsură preventivă eficientă.
Copiii identificați cu o infecție severă cu CMV la scurt timp după naștere pot primi tratament medicamentos antiviral pe o perioadă lungă de timp.
Screening-ul general pentru infecția congenitală cu CMV (screening-ul neonatal) este foarte important în Suedia. Cu viitori părinți informați și cu screening-ul, îmbolnăvirea copiilor ar putea fi evitată. Copiii care se infectează vor fi urmăriți de echipe multidisciplinare pentru a se asigura că este detectată rapid orice pierdere progresivă a auzului care poate fi tratată în fazele cheie de dezvoltare ale limbajului și comunicării copilului. Detectarea precoce a CMV este, de asemenea, importantă pentru a detecta leziuni, de exemplu întârzierea dezvoltării motorii grosiere, precum și pentru a sprijini psihosocial părinții copilului.
Mama lui Knut:
„Nu auzisem niciodată de CMV înainte ca Knut să se nască surd”.
Knut s-a născut în martie 2002. Screeningul auzului nou-născutului nu fusese încă introdus în Suedia.
„Am avut o sarcină și o naștere normale”, spune mama lui Knut, Mia.
Dezvoltarea fiului nu a urmat dezvoltarea surorii mai mari. Testul BOEL* la vârsta de opt luni „nu a funcționat”. Explicații precum o răceală și lichid în urechi au fost date ca o posibilitate. Knut a avut multe infecții ale urechii și a fost operat. Chiar și așa, părea să nu audă. Audiometria trunchiului cerebral sub anestezie a demonstrat surditatea.
BOEL* este un nou test de screening, construit pentru a verifica capacitatea de a observa semnale pentru auz, vedere și atenție motorie la sugarii în jurul vârstei de 8 luni. Capacitatea instinctivă a copilului de a urmări un semnal distinctiv, de a-l apuca și de a-l examina cu gura, de a întoarce capul după el și de a răspunde cu un zâmbet este testat cu ajutorul a doi stimuli vizuali și patru surse sonore, cuprinse între 4 000 și 12 500 Hz.
Surd
A fost un șoc pentru Mia și Tomas când au primit vestea.
„Nu am înțeles nimic, niciun membru al familiei noastre nu este surd”, spune Mia.
Cum a fost posibil?
Încă de la diagnosticare aceștia au primit informații despre implanturile cohleare. Părinții au citit online totul despre IC și au putut astfel să urmeze un prim tratament premergător al unei operații în care electrozii sunt operați în cohleea din urechea internă. Decizia cu privire la IC a fost ușoară atât în opinia Miei, cât și a tatălui lui Knut, Tomas, dar bineînțeles că s-au tot întrebat ce a cauzat surditatea lui Knut.
Operația IC a fost efectuată la Spitalul Universitar Karolinska. Acolo, dr. Eva Karltorp a început cercetările privind CMV. Pentru copiii surzi care sunt îndrumați pentru operație IC, se prelevează o probă din Testul PKU care se face pe toți nou-născuții. Astfel, s-a arătat deja la începutul anilor 2000 că un procent din surditatea copiilor se datora CMV. Testul PKU a arătat de asemenea că surditatea lui Knut se datorează CMV. Atât Mia, cât și Tomas precizează că existau/există multe informații despre IC pe Internet, dar la momentul respectiv nu și despre CMV.
„Ceea ce știm despre CMV am aflat singuri”, spune Mia.
La început, Knut a participat la un studiu de cercetare asupra CMV, care a dus la teza de doctorat a Dr. Eva Karltorp. Mia și Tomas s-au întâlnit cu alți părinți ai unor copii surzi din cauza CMV. Mulți copii au probleme similare cauzate de CMV.
Knut cunoaște cauza surdității sale
Knut a știut întotdeauna că surditatea sa se datorează CMV. Pe lângă faptul că Knut este surd (fără IC), are probleme cu echilibrul, unele probleme cognitive și o problemă de învățare, ceea ce înseamnă că trebuie să depună mai mult efort decât mulți alți copii. În ciuda problemelor de echilibru, el a învățat să meargă atât pe bicicletă, cât și cu schiurile, dar a fost nevoie de mult antrenament și multă perseverență pentru a realiza acest lucru.
„Sper că povestea noastră poate ajuta alte familii și mai presus de toate poate preveni infectarea altor copii cu CMV și ca părinții și copiii să primească din timp sprijinul necesar,” conchide Mia.
Teste și tratament
Este necesar ca fiecare nou-născut să fie examinat prin testul PKU*. Dacă se dovedește că nou-născutul are CMV, se efectuează un screening auditiv extins și se trimite la medic pentru urmărirea dezvoltării copilului. Tratamentul antiviral este oferit timpuriu. Pot fi oferite de la început diverse tratamente personalizate, dacă copilul este diagnosticat cu CMV ca nou-născut.
*PKU este un test de sânge efectuat nou-născuților la una până la trei zile după naștere. Fenilcetonuria (PKU) este o boala metabolica genetica in care enzima fenilalaninhidroxilaza (pha) lipseste sau are un nivel foarte scazut in sange. Aceasta enzima este necesara pentru metabolizarea fenilalaninei, un aminoacid din alimente. Pha este prezent în toate alimentele care conțin proteine, cum ar fi laptele, carnea și nucile. Este prezent, de asemenea, într-un îndulcitor artificial pentru produsele alimentare numit aspartam.
Acestă inițiativă aparține de Barnplantonta în colaborare cu sistemul de sănătate, cercetători individuali și medici, notează Ann-Charlotte Gyllenram, președintele Barnplantonra.
Ajută-ne să răspândim informații și să salvăm auzul și echilibrul copiilor!
