15 NOIEMBRIE 2023
Facilitatori: Leona Pejcharova, Cehia, Ekaterine Tortladze, Georgia, Eddie și Edith Mukaaya, Uganda
Observator: Sue Archbold, Coordonator, CIICA
20 de participanți din 13 țări: 12 părinți, 3 utilizatori CI, 3 implicați în grupuri de părinți și 2 clinicieni.
S-au oferit subtitrări live. Au participat persoane din Australia, Belgia, Republica Cehă, Finlanda, Franța, Georgia, Italia, Kenya, Olanda, România, Uganda, Marea Britanie și SUA.
Introducere:
Toți facilitatorii au înființat grupuri de părinți în propriile țări, de obicei ghidați de propriile povești de viață.
Încadrarea conversației:
Leona: Cred că este uimitor că se întâmplă să putem vorbi împreună ca părinții copiilor cu IC de pe tot globul, este cu adevărat o inspirație.
Leona a început evenimentul împărtășind motivele invitației, care a început printr-o discuție în Georgia, despre cât de dificil este să înființezi grupuri de părinți, dar cât de vitale sunt acestea:
- Părinții au fost cheia pentru a promova serviciile IC pe tot globul.
- Uneori, acest lucru este o provocare, iar conducerea unor grupuri de familie poate fi dificilă.
- Această conversație oferă părinților care conduc grupuri de familie o oportunitate de a-și împărtăși ideile despre motivul pentru care acestea sunt necesare.
- Ce facem? DE CE?
- Care sunt provocările noastre?
- Care sunt succesele noastre?
Provocările
Deși motivația era puternică pentru a forma grupuri de părinți și de familie, această inițiativă a fost adesea o mare provocare, fiind o muncă voluntară, cu multe alte cerințe privind timpul și energia cuiva.
De obicei, în organizațiile de părinți, cel puțin în organizația noastră de părinți, lucrăm noaptea, nu lucrăm în timpul zilei, nu este treaba noastră, o facem în timpul liber. Deci, dacă primim ajutor de la alte organizații, dacă primim altceva decât motivație, care nu ne lipsește, dar inspirație, ar fi minunat.
De ce?
S-a constatat de comun acord că implicarea părinților este necesară pentru a ne asigura că serviciile răspund nevoilor familiilor:
Oriunde se dezvoltă noi programe sau servicii, avem nevoie de implicarea părinților , astfel încât acestea să răspundă nevoilor familiilor și nu ale furnizorilor de servicii.
Poveștile personale despre lipsa de facilități sau informații au determinat formarea acestor grupuri. De exemplu, în Georgia:
Povestea mea începe cu fiica mea, care acum are 27 de ani. Ea este surdă. Poartă un IC pe o parte și un aparat auditiv pe cealaltă parte. Așadar, povestea mea începe cu ea, pentru că, atunci când s-a născut, am constatat că în țara mea nu există sprijin. Fără programe de reabilitare, chiar fără aparate auditive etc., așa că am găsit niște informații în străinătate. Organizația noastră a fost înființată în 2012. Provocarea și scopul nostru, pentru mine personal au fost să avem servicii de reabilitare de calitate pentru copii.
Și în Uganda, povești personale, dar și despre stigmatizarea surdității:
La 18 luni, ne-am dat seama că era complet surdă. Cumva, am nimerit un medic din SUA care ne-a spus că există posibilitatea unui implant cohlear, nu auzisem niciodată nimic legat de asta. Acum, povestea din Uganda este despre copiii surzi că sunt numiți „proști”. Și asta ne-a afectat foarte tare și, personal, am spus că nu, nu vom accepta asta. Credem că poate crește și poate fi ca orice alt copil, așa că am lucrat cu ea, am făcut niște cercetări, nu am auzit niciodată de implanturi cohleare, tot ce știam este că fiecare copil surd a mers la o școală pentru surzi și sunt închiși undeva… deci am căutat soluții la problema noastră și, din fericire, am reușit să-i punem un implant și ne bucurăm că este acolo unde este acum.
Succesele: ce am realizat?
Succesele și realizările multora din acest grup au fost o adevărată inspirație. A existat o combinație de acțiuni și intervenții la diferite niveluri, incluzând importanța nivelului statului. Aici sunt câteva exemple:
Această organizație de părinți a fost fondată în 2017 în Kârgâzstan de către părinți cu copii cu implanturi cohleare. Problema lor, a fost și este în continuare, o societate prost informată despre IC și nu exista un program guvernamental. Au încercat să sprijine copiii cu IC și părinții cu copii cu IC și să împărtășească informațiile necesare, să promoveze această problemă la nivel de stat. Au reușit ca prin lege, 2020, toate piesele de schimb și aparatele auditive și procesoarele de vorbire să poată fi oferite gratuit în țară, fără taxe.
Diferite mecanisme de finanțare trebuiau abordate în multe locuri. De exemplu:
Am pus presiune pe companiile de asigurări și pe medici și am luptat pentru copiii noștri și acum este posibil ca toți copiii din Cehia să beneficieze de implat bilateral, chiar și adulții, la o distanță de câțiva ani.
În Italia, grupul a împărtășit informații despre ce a fost posibil în diferite domenii pentru a încuraja familiile să pună întrebări despre furnizare.
Deci, de la screeningul auzului nou-născutului, când părinții au nevoie de asistență, până la reabilitarea după operația de IC, oferim informații, acces la informații și, mai ales, conștientizarea faptului că puteți auzi chiar dacă sunteți născut cu pierdere completă a auzului, datorită amplificării și tehnologiei disponibile. Majoritatea oamenilor nu sunt conștienți de acest lucru, să spunem, pe lângă faptul că ne ajutăm reciproc, promovăm inițiative care crește gradul de conștientizare asupra comunității, în general.
Acolo unde s-au adunat părinții, puterea lor a fost amplificată chiar și în situații dificile.
Am aflat că părinții au multă putere. Tot ce am făcut în țara noastră pentru programe de implantare sau pentru programe de upgrade am făcut cu asociațiile de părinți. Am invitat toți părinții pentru consultare din România, 20/22 de părinți să se întâlnească împreună… așa că din 2019 avem program de upgrade, dar mai avem multe de făcut. În România, avem program național de implantare începând cu 2004. Dar și acum avem liste de așteptare pentru implanturi și avem multe de făcut pentru că nu avem suport terapeutic, fiecare familie trebuie să le facă cu bani prorii, așa că nu este ușor pentru ei, dar munca, această muncă împreună, această muncă de asociere este un real interes pentru noi.
Și în Georgia, upgrade-urile au fost realizate prin colaborarea cu guvernul și sectorul privat și industria.
Cred că pe lângă asta, desigur, despre implantarea cohleară, pași mari pe care îi facem abia în acest an, guvernul nostru (Georgia) începe să ne acopere upgrade-urile, nu s-a mai întâmplat până acum și este un sprijin mare și, bineînțeles, înțelegem cu toții că fără părinți, fără colaborarea și cooperarea dintre guvern, sectorul privat și organizarea părinților, progresul nu are loc.
În ciuda stigmatizării copiilor hipoacuzici din Uganda, reunirea părinților a schimbat situația de acolo:
Am decis să ajutăm părinții din Uganda pentru că știam că povestea noastră este aceeași poveste a tuturor celorlalți părinți… Am reușit să adunăm părinți pe care îi cunoșteam și unii care ne-au auzit povestea, s-au întâlnit, au luat ceai și floricele de porumb și am împărtășit povestea noastră, așa a apărut Hear His Voice Uganda. Așa că ne bucurăm să facem asta și sprijinim părinții cu informații, cu multă încurajare, și am avut mulți copii care au beneficiat de implanturi și dintre aceștia, cea mai mare realizare a noastră este un copil de 2 ani, da.
În Uganda, ca și în alte părți, a existat conștientizarea faptului că dezvoltarea capacității este importantă în țară, pentru a asigura servicii durabile.
Dar cel puțin acum avem chirurgi care vin în țară pentru implanturi, iar când a apărut acest lucru, pentru un mai bun advocacy, ai nevoie de date, vorbeai despre date, nu avem aceste date, vorbim despre ceea ce impactul IC poate fi, arată-ne, nu am avut. Așa că aveam nevoie de consolidarea capacităților și în rândul medicilor, astfel încât să poată urma această cale de tratament, așa că ne-am concentrat mult pe a ne asigura că medicii noștri sunt în tandem cu ceea ce se întâmplă în alte locuri. Chiar dacă suntem o țară în curs de dezvoltare, nu vrem să fim lăsați în urmă și, prin advocacy, avem un parteneriat cu o universitate, acesta este pentru a ajuta la dezvoltarea capacității profesioniștilor noștri. Contează, avem nevoie de profesioniști. Avem un parteneriat profesional cu părinții pentru rezultate mai bune, avem nevoie de chirurgi, avem nevoie de audiolog de vorbire și limbaj, de profesori. Săptămâna trecută, am avut primul curs de os temporal care a avut loc în Uganda. Am avut zece chirurgi în curs de pregătire, din nou cu sponsorizarea de la Cochlear pentru a găsi un chirurg care să vină și să predea acest curs, dar toate acestea sunt pentru a ajuta familiile să găsească o soluție, pentru a ajuta pe măsură ce continuăm să ne unim ca voce și rețea, împreună pentru aceste cursuri, astfel încât să avem strategii de adaptare mai bune; soluțiile nu sunt aici acum, dar cineva trebuie să înceapă călătoria, astfel încât mâine să fie oameni care încă să lucrează la asta.
Înființarea Coaliției Globale a Părinților Copiilor Hipoacuzici sau cu Deficiențe de Auz/ Global Coalition of Parents of Children who are Deaf or Hard of Hearing (GPODHH) a fost cheia în activitatea de susținere a părinților. Ann Porter a descris înființarea sa:
În 2008, au existat un număr de părinți la Como, unde a avut loc o conferință de screening a auzului nou-născutului și toată lumea vorbea despre inițiativele screeningul auditiv al nou-născutului în țările lor, dar nimeni nu vorbea despre părinți. Ei vorbeau despre cum o vor face, multe de făcut, iar câțiva dintre noi ne-am așezat și am spus că nu este corect ce se întămplă. Dacă oamenii încep programe de screening al auzului la nou-născuți în diferite țări, trebuie să existe și vocea părinților, așa că am înființat un grup numit Coaliția globală a părinților copiilor hipoacuzici și cu dificultăți de auz. Nu este finanțat, sunt doar grupuri conduse de părinți din întreaga lume care încearcă să schimbe ceva.
Cum? Ce s-a schimbat?
Cum s-au realizat toate acestea? Ce face diferența? Lucrul împreună a fost foarte important pentru a ne asigura că vocile noastre unite au fost auzite:
Cred că cel mai important lucru a fost că au existat mai mulți părinți care au luptat pentru copii, în același timp. Chiar punem presiune împreună asupra companiilor de asigurări. Medicii discutau despre asta cu companiile de asigurări că este necesar să se facă implantare bilaterală, dar când nu au existat presiuni din partea pacienților, companiile de asigurări au avut alte probleme de care să se ocupe și nu au făcut-o. Era important să punem cu adevărat presiune. De asemenea, am avut deja o întâlnire în Germania pentru a obține implantare bilaterală plătită de noi. Cred că acesta a fost și un moment pentru compania noastră de asigurări, ar fi fost păcat pentru că am avut părinți ai copiilor din Cehia pentru care a trebuit să plătim, operația, undeva în afara Republicii Cehe. Cred că aceasta a fost presiunea care a permis într-adevăr schimbarea.
Avem o schemă națională de asigurare pentru invaliditate și depinde de vârsta persoanei respective, așa că ar putea fi plătit în schema națională de asigurare pentru invaliditate. Mulți oameni le obțin prin fondurile lor private de sănătate, așa că depinde puțin de adulți, dar pentru copiii care au beneficiat de implanturi, acum vor trece prin schema națională de asigurări de invaliditate și vor continua să beneficieze de servicii de procesator pentru tot restul vieții lor…….. așa că fiica mea a primit un upgrade……..Voi spune că am avut mulți campioni din toate domeniile și am discutat destul de mult cu guvernul, dar știi că au fost părinți, chirurgi, profesori, toți am avut un efort concertat din partea întregului sector al sănătății auditive pentru a discuta cu guvernul despre acest lucru.
Legăturile internaționale au fost importante pentru mulți, inclusiv rolul WHO și al Forumului Mondial al Auzului:
GPODHH a recunoscut că recunoașterea de către WHO a fost cu adevărat importantă pentru capacitatea lor de a influența:
Cred că cel mai mare succes al nostru este într-adevăr că avem un loc la Forumul Mondial al Auzului (WHO). Și acest lucru a fost foarte util pentru a reprezenta opiniile părinților la Forumul Mondial al Auzului.
WHO a fost de mare ajutor în Georgia pentru a continua discuțiile cu guvernul și a fost foarte important pentru guvernul georgian să vadă că WHO susține grupul Ekaterine, dar lucrurile pot dura încă mult timp:
Așa că ne vom gândi, folosim un concept de la guvernul nostru potrivit căruia avem nevoie de programul nostru național, pentru că în Georgia avem screening auditiv al nou-născuților, program de dispozitive de asistență, avem program de IC, dar există decalaje mari între toate acestea. De exemplu, există o lipsă de programe de intervenție din timp, concepte centrate pe familie etc,. Din 2020, am fost implicat în Grupul de lucru al strategiei pentru programele de reabilitare din Georgia, așa că a fost pentru mine o mare oportunitate să vorbesc deschis despre îngrijirea urechii și a auzului. Și apoi a venit Corona. De 2 ani discutăm cu WHO, biroul național, biroul regional și sediul central că avem nevoie de sprijinul lor. Anul acesta s-a întâmplat această zi și sunt foarte mulțumit de asta pentru că a fost o oportunitate foarte, foarte bună de a avea toate părțile implicate în jurul mesei și timp de 2 zile să vorbim despre provocări, despre lacune, ce avem, să revizuim situația și planificarea pașilor următori. A fost o treabă grozavă făcută împreună și acum sperăm că după aceasta, ministerele noastre de sănătate vor propun o strategie pentru îngrijirea urechii și a auzului și va oferi mai multă vizibilitate și încă un program național central pentru clinica de îngrijire a urechii și a auzului de aici în Georgia.
Astăzi avem mulți membri. Suntem o organizație membră a World Hearing Forum și CIICA, știu că acest lucru este foarte important atunci când vorbim despre grupul de părinți, este ca puterea pe care o avem, așa că nu suntem singuri, dar avem câteva conexiuni în întreaga lume.
Ziua Mondiale a Auzului a fost utilă pentru mai mulți dintre noi – un prilej pentru a fi ascultați și recunoscuți de guvern:
Când am aflat ca organizație aici, în Uganda, că există o zi pe care WHO o organizează, Ziua Mondială a Auzului, am alergat ca un pui fără cap, în toate direcțiile și prin comemorarea Zilei Mondiale a Auzului în Uganda, am reușit să atragem atenția Guvernului, iar după 2 ani am primit o declarație de renunțare la impozitele pentru dispozitive implantabile și aceasta a fost o mare realizare. Deci, după această decizie, companiile au putut să vină în Uganda cu strategii de marketing, iar acum avem implanturi care se fac în țară.
În Uganda, grupul a ieșit în stradă pentru a-și face vocea auzită:
Cineva a trebuit să depună efort pentru alți oameni, de asemenea, pentru a ne face vocea auzită, am ieșit în stradă pentru a atrage atenția puterilor existente, așa că prin advocacy, știți, putem avea o voce unită, dar această voce trebuie să ajungă la vreun birou, această voce trebuie să ajungă la vreo uşă, ca factorii de decizie. Oameni din Guvern, Parlament.
Comentarii finale
A existat un punct de vedere comun în capacitatea părinților de a putea face schimbarea lucrând împreună; și colaborarea cu profesioniști și Guverne, precum și recunoașterea puterii unor grupuri globale, cum ar fi World Hearing Forum. A existat, de asemenea, dorința de a continua această conversație, de a ne inspira reciproc și de a împărtăși resurse. Mai multe grupuri au avut resurse utile și nu au vrut să reinventeze roata:
Pe cat posibil poate aveți si materiale de genul ăsta care ar putea fi folosite. Nu? Sau altcineva? Sau le putem împărtăși dupa ce le creăm.
Văd materialele dvs. în Valencia și este minunat și vă mulțumesc, ați menționat deja despre asta, este foarte util și o muncă grozavă, vă mulțumesc pentru asta.
Acestea sunt materiale despre includerea copiilor în educație și le puteți descărca de pe paginile de lucru ale CIICA.
Câteva ultime comentarii despre puterea întâlnirii:
Părinții – sunt cheia nu numai pentru succesul în recuperare, ci și pentru schimbări în strategia și programul țărilor!
Pentru a ne întâlni din alte țări, nu vrem să reinventăm roata. Dacă putem învăța din inițiativele pe care fiecare organizați de părinți le creează, putem evita mult timp și energie irosite.
Avem mai multă putere decât credem, mai ales când suntem împreună, așa că mulțumim CIICA pentru toate inițiativele pe care le creați.
Putem vedea cu adevărat că organizațiile părinților sunt cu adevărat puternice. Dacă există motivație și dacă există oameni care aduc cu adevărat schimbări în țările noastre, este grozav.
Cred că dacă putem folosi această putere a părinților într-o singură direcție și împreună, putem face foarte, foarte multe
Deci, sunt atât de multe lucruri pentru care trebuie să luptăm și va fi pentru totdeauna, dar când văd că există atât de multe organizații de părinte în întreaga lume și realizările pe care le aveți, sunt cu adevărat impresionat și cred că mergem în direcția bună.
Grupul și-a dorit să se reîntâlnească și să continue să se susțină și să se inspire reciproc mai departe!
Leona, Ekaterine, Eddie, Edith, Sue, noiembrie 2023.
