Conversație CIICA: Experiențe ale tinitusului și implanturi cohleare, 11 octombrie 2023, online
Moderatori: Robert Mandara (Finlanda), Kelly Assouly (Belgia)
Participanți: 7 purtători IC, 1 cercetător, 1 audiolog, 1 specialist în reabilitare, 2 activiști; din 10 țări: Australia, Belgia, Canada, Republica Cehă, Finlanda, Germania, Irlanda, Slovenia, Marea Britanie și SUA.
Robert Mandara, Vicepreședinte EURO-CIU, purtător bilateral de IC și suferind de tinitus, a introdus următoarele întrebări:
- În ce măsură sunteți afectat de tinitus?
- În ce situații vă deranjează cel mai mult tinitusul?
- Înțeleg prietenii și familia cum vă afectează tinitusul?
- Cum l-ați descrie?
- Ce vă împiedică, de fapt, tinitusul să faceți (total sau parțial)?
Audiologul a subliniat de ce este important să acordăm timp pentru a discuta despre tinitus:
“Ceea ce predomină, după părerea mea, în lucrul cu purtătorii de IC cu tinitus supărător este că sunt într-o mai mare măsură discreditați în comparație cu alte persoane care suferă de tinitus, din cauză că par nerecunoscători în comunitatea medicală sau față de audiologi pentru că, evident, au beneficii foarte mari purtând implantul cohlear în general, iar când se întorc la consult și vorbesc despre un tinitus cu adevărat supărător, care este plasat într-un plan secundar, aceștia sunt desconsiderati și asta reprezintă o problemă foarte mare.”
Conversația a continuat să analizeze modurile diferite în care tinitusul îi afectează pe oameni.
“(Înainte de IC) tinitusul meu era reactiv la mediul sonor în care mă aflam, cu cât mediul sonor era mai puternic, cu atât tinitusul se înrăutățea, așa că am încetat să mai ascult muzică și podcasturi. După IC, tinitusul se întoarce cand am procesorul inchis.
Eu personal am tinitus, am implanturi cohleare bilaterale și am tinitus de multe ori. Alerg, așa că, uneori, după ce termin o sesiune lungă de alergat, pățesc destul de intens atunci.”
Conversația a continuat despre cum să comunicăm cu membrii familiilor noastre despre tinitus și impactul pe care acesta îl are asupra familiei:
“Familia mea a înțeles bine acest lucru, dar uită. Evident că nu au asta în minte pentru că nu sunt ei în situația asta.”
“(Înainde IC) Pot spune că auzul meu a fost înrăutățit de tinitus și a fost foarte, foarte greu de trăit cu un sunet atât de diferit în cap. Nu știu acum cum am trecut peste asta, cum am lucrat în perioada aia, cum am avut grijă de copii și chiar nu știu cum am reușit să supraviețuiesc, când tinitusul era foarte zgomotos. Mai ales dacă eram într-un mediu zgomotos, situația era mult mai dificilă decât dacă aș fi într-un mediu liniștit. Am lucrat într-un mediu destul de zgomotos.”
“(Înainte de IC) după un an, știi că din punct de vedere social, personal, profesional, afectează totul. Este atât de omniprezent, încât poate sa te izoleze. Te poate izola la locul de muncă sau te poate izola acasă, știi că oamenii nu vor să fie în preajma zgomotelor puternice în bucătărie, dacă copiii tăi țipă, te izolezi fizic. Social vorbind, nu vrei să fii într-una dintre cele mai neplăcute situații, când intri într-o încăpere zgomotoasă unde se așteaptă din partea ta să vorbești cu oamenii în acel cadru, iar tinitusul va fi declanșat tocmai din cauza asta. Cred că formele severe de tinitus au un efect masiv asupra calității vieții.”
O persoană cu hipoacuzie unilaterală a vorbit despre schimbarea după IC:
“Vorbesc retrospectiv aici, deoarece IC a fost eficient pentru tinitusul pe care îl aveam, dar dacă mă gândesc la perioada de dinainte de implant și cât de mult am fost afectat de tinitus, a fost destul de grav și mi-a afectat capacitatea de auz, m-a afectat la locul de muncă, capacitatea de concentrare, de a găsi cuvinte, mai ales că îl puteam observa, îl puteam auzi când vorbeam.”
Gestionarea tinitusului:
“Pot să scad volumul pentru a masca sunetele atunci când citesc o carte timp de 20 de minute, acesta este măsura în care tinitusul mă va afecta, de cele mai multe ori nu îl aud.”
Kelly Assouly, cercetător privind efectul CI asupra tinitusului la UMC Utrecht (NL) și Cochlear (BE), a întrebat dacă oamenii evită mediile zgomotoase. Aceștia au răspuns astfel:
“Am evitat situațiile zgomotoase înainte de IC. Dar apoi m-am expus treptat la ele ca să evit să mă izolez și am vrut sa ma desensibilizez și să mă obișnuiesc.”
“Înainte lucram într-un mediu zgomotos, a fost foarte stresant, dar după 7 ani am făcut o schimbare și acum sunt într-un mediu mai liniştit. Este mult, mult mai bine.”
Tinitusul afectează evaluările audiologice:
“La audiograme nu eram capabil să recunosc care este sunetul de la audiogramă, acel “bip, bip, bip” și cele specifice tinitusului, așa că de obicei spun că nu știu ce aud. Nu sunt sigur. E de la mine sau de la tine, nu știu.”
Kelly Assouly a împărtășit cercetările sale despre tinitus, care au analizat impactul tinitusului asupra utilizatorilor de IC cu vârsta peste 18 ani, din 6 țări. Ea a folosit o abordare mixtă – o discuție pe un forum online în prealabil, urmată de analiza tematică a conversațiilor, apoi dezvoltarea unui sondaj pe scară mai largă. Întrebările pe care le-a folosit sunt următoarele:
1.Impactul tinitusului asupra vieții de zi cu zi
Cât de mult sunteți afectați de tinitus?
În ce situații vă afectează cel mai mult?
2. Impactului IC asupra tinitusului
Cum v-a influențat IC tinitusul?
3. Strategii de gestionare a tinitusului.
Ce faceți pentru a vă gestiona tinitusul?
La forumurile online au participat 136 de persoane, iar acestea au fost constatările:
- Experiența tinitusului poate depinde de utilizarea procesorului de sunet.
- Dificultăţile variază între beneficiarii IC.
- Gestionarea tinitusului poate fi varia de la zi la noapte.
Rezultatele sondajului:
414 de persoane au răspuns la sondaj:
- Tinitusul pare să crească la efectuarea testelor de auz sau pe parcursul unei sesiuni de reglare a IC, când purtătorul de IC este obosit, stresat au bolnav.
- Dificultățile sunt mai frecvente fără procesor de sunet.
- Oboseala, stresul, concentrarea, dificultăţile de auz au fost dificultăţile cel mai des semnalate.
- Pentru a-și gestiona tinitusul, destinatarii au raportat că au pornit procesorul de sunet și au evitat medii zgomotoase.
Impactul tinitusului poate depinde de utilizarea procesorului de sunet:
- 63% au apreciat tinitusul ca fiind absent sau o mică problemă cu procesorul de sunet.
- 70% au evaluat tinitusul ca fiind o problemă moderată până la foarte mare fără procesor de sunet.
Rezumat:
- Experiența tinitusului variază de la o persoană la cealaltă.
- Prezența și impactul tinitusului depind de utilizarea procesorului de sunet.
- Profesioniștii din domeniul sănătății trebuie să fie conștienți de impactul tinitusului asupra purtătorilor de IC.
A urmat o discuție utilă despre rezultatele cercetării:
“Întrebarea mea pentru Kelly este legată de tipurile de tinitus, pentru că am simțit că atunci când unii oameni discutau despre tinitus, li s-au dat sfaturi care mie nu mi se aplică, nu l-am putut masca pentru ca nu aveam auz ca să aud mascarea.”
Rezumatul lui Kelly:
Principalul lucru este că întotdeauna discutăm care este efectul implantului cohlear asupra tinitusului pentru a înțelege mai întâi schimbările și cum facem față acestor schimbări. S-a raportat că tinitusul era mai avansat înainte de implantul cohlear, iar asta se datorează și lipsei auzului. Astfel, tinitusul se intensifică într-un mediu stresant, iar acest lucru face și mai dificilă gestionarea acestuia, chiar și atunci când nu poți auzi ce este în jurul tău.
S-a mai menționat, de asemenea, că intensitatea tinitusului se modifică după implantul cohlear pentru unii oameni, iar asta se întâmplă dacă tinitusul apare pe cealaltă parte unde nu este instalat implantul cohlear. Asta e ceva ce nu se poate schimba, așa că este interesant și pentru mine, ca cercetător sa știu ca și poziția poate fi un factor care influențează. Știm, deci, că uneori implant cohlear instalat, de exemplu, pe partea stângă poate ajuta tinitusul prezent pe partea dreaptă, datorită a ceva ce se întâmplă la nivelul creierului. Mai este ceva de înțeles, cum funcționează acest lucru.
Apoi am discutat și despre impactul tinitusului. Are un impact social, la locul de muncă, apare tendința de izolare; are un real impact asupra calității vieții, fizic, social, dar și din punct de vedere emoțional. Cum gestionăm asta? Ar putea depinde de situație și de la persoană la persoană. Cred că este foarte important să mă asigur că pacienții înțeleg care este impactul tinitusului pentru a-i putea asigura că pot fi ajutați și că primesc sprijin când acesta devine prea greu de gestionat.
Apoi, au fost o mulțime de situații diferite. S-a menționat, de exemplu, că înainte de a purta implant cohlear, tinitusul tinde să devină mai puternic, atunci când pacienții se află în medii zgomotoase. Dar zgomotul poate fi ceva pozitiv care te asigură că există ceva în jur, astfel încât să nu-l mai auzi. Este, de asemenea, interesant de observat că există o latură pozitivă și negativă în a te afla într-un mediu zgomotos. A fost, de asemenea, menționat că tinitusul se intensifică și devine destul de greu de gestionat seara, atunci când persoanele nu poartă procesorul de sunet, când apare oboseala, pe parcursul testelor de auz sau a exercițiilor fizice.
A fost interesant de auzit la început că persoanele care au tinitus sunt uneori desconsiderate de medici, spunându-li-se că nu există o soluție pentru tinitus. Sper că acest mod de gândire se va schimba și că oamenii vor putea, de asemenea, să discute despre asta. Este important să ne asigurăm că oamenii realizează că tinitusul există, că este o problemă reală și că pot vorbi despre asta.
Am discutat, de asemenea, idei noi, precum clasificarea diferitelor forme de tinitus în funcție de tipurile de sunete, durata acestora, istoricul auzului persoanei respective, corelate cu cauze diferite și tratarea lor în moduri specifice, care ar putea influența modul în care tinitusul poate fi gestionat – ceva la care sper că vom putea și noi să lucrăm în cercetarea noastră. Nu putem categoriza deocamdată deoarece nu avem suficiente date. Încercăm să colectăm cât mai multe date de la cât mai multe persoane pentru a putea vedea apoi dacă avem categorii, dar în prezent acest lucru este o limitare pentru că punem toate persoanele în același grup și nu avem același rezultat la sfârșit
Audiologul prezent la discuția online:
“Deci scopul inițiativei de cercetare a tinitusului este de a încerca să adunăm date pe plan global de la medici ca mine, sau Kelly, unde oamenii împărtășesc tot felul de povești personale și apoi, folosind inteligență artificală și abordări similare, încercăm de fapt să separăm diferite aspecte și să vedem dacă putem înțelege, puțin câte puțin, mecanismele din spatele cauzei pentru a le trata în mod specific. Momentan, oferim același tratament fără să știm cauză.”
Posibil cea mai mare problemă în tratarea hipoacuziei este că le putem oferi oamenilor auzul, dar încă nu putem trata tinitusul.
Sursă text: https://ciicanet.org/events/ciica-conversation-the-impact-of-tinnitus-on-ci-users/
