Interviu cu Toni Bogdan, președintele Asociației Naționale a Persoanelor cu Deficiențe de Auz din România
Interviul a fost realizat de Lucie Brandtlová cu ajutorul lui Cosmin Brașov și publicat pe platforma cehă iDětskýSluch.cz, administrată de Centrul pentru Auzul Copiilor Tamtam, o organizație nonprofit din Republica Cehă, cu o experiență de peste 35 de ani în sprijinirea copiilor cu deficiențe de auz și a familiilor acestora. Organizația oferă servicii de intervenție timpurie, consiliere și sprijin educațional și desfășoară activități de informare și sensibilizare privind deficiențele de auz și integrarea socială.
Centrului de Informare pentru Părinții și Prietenii Persoanelor cu Deficiențe de Auz din Republica Cehă este, de asemenea, membru al FEPEDA – Federația Europeană a Părinților Copiilor cu Deficiențe de Auz, de unde și interesul publicației pentru experiențele familiilor și organizațiilor din alte țări europene.
Toni-Mihail Bogdan este președintele Asociației Naționale a Persoanelor cu Deficiențe de Auz din România „Ascultă Viața”. El și soția sa s-au cunoscut în liceu și și-au întemeiat o familie în anul 2000. Au doi fii gemeni, Andrei și Cristian, în vârstă de 22 de ani, ambii cu deficiențe de auz. Diagnosticul a fost stabilit abia la vârsta de doi ani, deoarece medicii care îi aveau în grijă considerau că, fiind gemeni, cei doi se înțelegeau între ei și, pur și simplu, acordau mai puțină atenție celor din jur. Părinții nu cunoșteau nicio persoană cu surditate, iar la început le-a fost dificil să se orienteze în această situație. Astăzi, fiii lor sunt studenți cu rezultate foarte bune, iar Toni conduce o asociație care sprijină părinții aflați în situații similare celei prin care a trecut și familia sa.
Cum v-ați simțit dumneavoastră și soția dumneavoastră când ați aflat că fiii voștri nu aud?
Vestea ne-a lovit ca un bumerang. A fost un șoc imens, dar am decis să facem tot ce ne stă în putință pentru a depăși această situație. Toți membrii familiei ne-au fost alături și ne-au sprijinit în toate etapele care au urmat, deși și ei au fost la fel de șocați.
Ce v-a ajutat să faceți față situației?
Problema nu a fost să acceptăm surditatea, ci mai degrabă lupta pentru ca gemenii să poată auzi, vorbi și să se integreze în societate. Ne-a ajutat foarte mult faptul că am fost cu toții uniți.
Am dus o luptă cu instituțiile statului într-o perioadă în care Programul Național de Implant Cohlear se afla încă la început, iar achiziționarea implanturilor cohleare de către stat fusese blocată timp de aproape doi ani. În cele din urmă, am reușit să ajungem la ministrul Sănătății, care a dispus deblocarea programului. Astfel, am reușit să obținem implanturile.
Ce forme de sprijin și ce adaptări v-au fost utile în comunicare și în viața de zi cu zi?
Din păcate, la acea vreme existau foarte puține informații disponibile și nu am primit niciun fel de îndrumare. Am început să mergem cu copiii la logopedie și am învățat cum să lucrăm cu ei pentru dezvoltarea limbajului.
Au fost necesari doi ani de eforturi greu de descris și nenumărate demersuri pentru a obține câte un implant cohlear pentru fiecare dintre ei. Astfel, în 2007, la vârsta de patru ani, au fost implantați la Institutul de Fonoaudiologie și Chirurgie Funcțională ORL „Prof. Dr. Dorin Hociotă”. Intervențiile au fost realizate de dr. Gabriela Georgescu, împreună cu profesorul Joachim Müller.
Ne puteți povesti cum ați luat decizia de a opta pentru implanturile cohleare?
A fost o decizie relativ simplă, dacă putem spune așa. Aparatele auditive nu erau suficiente, iar implantul cohlear reprezenta singura soluție prin care băieții puteau să audă și să ducă o viață „normală”.
Știu că există opinii diferite în această privință, însă, la acel moment, în România, implantul cohlear reprezenta singura șansă de recuperare și integrare în societate.
Implantarea a fost urmată de ani de recuperare, în care s-au implicat toți cei din jurul nostru. Rezultatele au fost pe măsura așteptărilor, copiii reușind să urmeze grădinița și, ulterior, școala în sistemul de învățământ de masă.
Cum ați ales instituțiile de învățământ pe care le-au frecventat?
Singura soluție era integrarea în învățământul de masă, alături de implicarea familiei, mai ales având în vedere faptul că implantarea avusese loc relativ târziu.
La început, grădinița a fost mai dificilă, deoarece eram abia la începutul procesului de adaptare la implanturile cohleare. De aceea, mi-am întrerupt activitatea profesională timp de un an și, cu acordul educatoarei, am petrecut acel an alături de fiii mei la grădiniță.
Am colaborat foarte mult cu educatoarea pentru a găsi diferite exerciții adaptate vârstei lor și dificultăților specifice etapei de dezvoltare în care se aflau.
În școala primară, băieții s-au descurcat foarte bine datorită unei învățătoare care s-a implicat foarte mult pentru a-i ajuta. Ulterior, au absolvit liceul cu rezultate foarte bune.
Ce planuri au fiii dumneavoastră în ceea ce privește studiile și viitoarea carieră?
În prezent, amândoi sunt studenți în anul al treilea. Andrei studiază la Universitatea Tehnică de Construcții București, specializarea Geodezie, iar Cristian studiază la Universitatea Politehnica Timișoara, în cadrul Facultății de Construcții, specializarea Cadastru.
Amândoi sunt pasionați de sport, în special de fotbal, și de călătorii. Între ei s-a format o legătură specială, bazată pe sprijin reciproc și înțelegere.
În ciuda provocărilor asociate deficienței de auz, se motivează reciproc în ceea ce privește studiile, sportul și călătoriile. Formează o echipă foarte unită.
Ce considerați că este cel mai important în creșterea și educarea copiilor?
Cred că cel mai important este să le oferim copiilor încredere în sine și sprijin necondiționat.
Comunicarea permanentă, implicarea activă și răbdarea sunt esențiale, mai ales în cazul copiilor cu dizabilități. Fiecare progres, oricât de mic, trebuie încurajat.
În plus, consider că familia, cadrele didactice și medicii trebuie să colaboreze îndeaproape pentru a crea un mediu stabil și motivant.
În general, este esențial ca fiecare copil să se simtă iubit, ascultat și apreciat.
Ce valori doriți să le transmiteți fiilor dumneavoastră? Și cum ați compara stilul dumneavoastră parental cu modul în care ați fost crescut de propriii părinți?
Am încercat să le transmit o parte din educația și valorile fundamentale pe care le-am primit de la părinții mei, dar a trebuit să țin cont și de diferențele aduse de vremurile moderne și de oportunitățile existente astăzi.
Diferența constă în faptul că nouă regulile ne erau impuse, în timp ce noi am încercat să le explicăm copiilor de ce sunt importante.
A trebuit să le oferim acces la cât mai multe informații, dar, în același timp, să monitorizăm timpul petrecut în fața ecranelor și să îi învățăm cum să navigheze în siguranță pe internet.
Cum ați împărțit, dumneavoastră și soția, responsabilitățile legate de îngrijirea copiilor și de gospodărie?
Mă consider un părinte implicat, având în vedere că am participat activ la creșterea, educarea și sprijinirea fiilor mei în toți acești ani.
Nu am împărțit niciodată responsabilitățile în mod strict, ci ne-am completat în mod firesc în tot ceea ce privea educația băieților.
Soția mea s-a ocupat mai mult de teme și de comunicarea cu profesorii, iar eu, mai ales după întoarcerea la serviciu, am preluat cea mai mare parte a responsabilităților logistice: transportul la ședințele de logopedie, la școală și de la școală, precum și la cluburile sportive.
În momentele esențiale, cum a fost perioada de recuperare după implantare, am funcționat ca o echipă unită, fiecare contribuind cu ceea ce știa să facă cel mai bine.
A fost un proces de învățare și pentru noi, iar rolul familiei în recuperare a fost esențial.
Rolul de tată îți oferă șansa de a trăi un amestec intens de emoții și responsabilități.
Cum ați ajuns să vă implicați în activitatea Asociației Naționale a Persoanelor cu Deficiențe de Auz din România „Ascultă Viața”?
În 2007, am participat la prima tabără pentru copii cu implant cohlear. În timpul discuțiilor de acolo, a apărut propunerea de a ne uni și de a înființa o asociație.
Astfel, în 2008, a fost înființată Asociația Națională a Persoanelor cu Deficiențe de Auz din România „Ascultă Viața”.
La început, era, în esență, o asociație a părinților, dar, treptat, și tinerii au început să devină membri în locul părinților lor.
Care este rolul dumneavoastră în cadrul organizației?
Sunt președintele asociației încă de la înființarea acesteia. Avem peste 400 de membri (familii), iar alegerile se organizează o dată la patru ani.
Nucleul consiliului de conducere este format din părinți implicați încă de la început, care au luptat pentru lansarea Programului Național de Implant Cohlear, pentru o finanțare mai bună, pentru înlocuirea și modernizarea procesoarelor de sunet, pentru promovarea implanturilor cohleare, a intervenției timpurii și pentru evidențierea rolului familiei în recuperare.
Poate tocmai de aceea suntem mai obișnuiți să luptăm pentru drepturile copiilor noștri și ale persoanelor cu deficiențe de auz și să oferim sprijin celor care vin după noi.
Cu ce provocări se confruntă în prezent familiile copiilor cu deficiențe de auz din România?
Problemele actuale sunt legate în principal de obținerea drepturilor prevăzute de o legislație care lasă loc interpretărilor.
Încadrarea în grad de handicap se face diferit de la o regiune sau de la un județ la altul.
Alte provocări sunt legate de integrarea în învățământul de masă.
Ce v-a motivat să aderați la Federația Europeană a Părinților Copiilor cu Deficiențe de Auz?
Suntem membri ai FEPEDA din 2015. Aderarea a reprezentat o evoluție firească, dar și o necesitate.
La acel moment, am considerat că venise timpul să ne lărgim orizonturile, să stabilim contacte cu asociații similare din întreaga Europă, să avem acces la mai multe informații și la experiențele altora, să aplicăm lecțiile învățate și bunele practici, toate acestea în beneficiul persoanelor cu deficiențe de auz și al familiilor lor.
Și exact asta s-a întâmplat.
Pe baza datelor furnizate de organizațiile de părinți membre ale FEPEDA, am reușit să convingem Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate să asigure înlocuirea procesoarelor de sunet o dată la șapte ani.
Acesta este doar un exemplu al impactului pozitiv pe care apartenența la FEPEDA l-a avut asupra membrilor asociației noastre.
Interviu realizat de Lucie Brandtlová, publicistă în cadrul Centrului de Informare pentru Părinții și Prietenii Persoanelor cu Deficiențe de Auz.
Fotografii: Arhiva familiei.
Publicat inițial pe iDětskýSluch.cz.
